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Rare Parenting Podcast Roundup | outubro 2023

Há muitos podcasters maravilhosos que partilham histórias e conselhos sobre os problemas enfrentados pelos pais de crianças com problemas médicos. Navegar no mundo dos podcasts pode ser complicado. Para o ajudar, compilámos uma lista de episódios que vale a pena ouvir. Veja abaixo as recapitulações e clique para ouvir através do Spotify - diretamente a partir deste artigo!

Quando o "FOMO" começa a surgir como um pai médico

Já alguma vez sentiu "FOMO" pelo seu filho, sentindo que ele está a perder experiências de vida? Pode sentir-se triste pelo facto de o seu filho não poder desfrutar de certas experiências de vida, ou pode sentir-se culpado por não poder partilhar com ele certas experiências de pais e filhos. Pode também ter de tomar decisões difíceis: Deixar que o seu filho tenha uma experiência que não é adequada à sua condição? ou não a ter, para se manter seguro e confortável? Este episódio sugere estratégias para gerir a vida quando o "FOMO" se instala, tais como ajustar-se às experiências de que o seu filho pode desfrutar e como adaptar as experiências para serem mais acessíveis.

Confissões de uma Mamã com Doenças Raras, Episódio 10/6

Encontrar a sua comunidade de doenças raras

Construir uma comunidade não só permite partilhar experiências, como também pode ajudar a combater o isolamento e a melhorar a saúde mental. O apresentador descreve a sua viagem durante uma conferência sobre fenilcetonúria (PKU) no Reino Unido, onde entrevistou várias pessoas de diferentes países afectadas pela PKU (e doenças tratadas como PKU). A partir destas entrevistas, o autor analisa as diferenças na forma como cada pessoa encara a vida. Além disso, fala do facto de, apesar destas diferenças, se encontrar apoio ao pertencer à mesma comunidade de doenças raras.

Nunca Desistas, Um Podcast sobre Doenças Raras, Episódio #4

O impacto quotidiano do sistema sensorial

A terapeuta ocupacional pediátrica Munira Ardhanwala fala sobre a forma como o cérebro da criança processa os estímulos sensoriais e discute a forma como as actividades físicas podem atenuar as emoções intensas. Explora a forma como os movimentos musculares, como saltar num trampolim, gatinhar, puxar uma corda e simplesmente empurrar contra a mão de um adulto, podem ajudar as crianças a regular as suas emoções, a desenvolver capacidades motoras e a melhorar o seu equilíbrio movimento-relaxamento. Também estão incluídas menções de recursos para apoiar ainda mais o desenvolvimento sensorial e motor do seu filho.

Parenting the Intensity, Episódio #17

Barreiras que os pais com deficiência enfrentam + Como receber estes cuidados tão necessários

Os pais de crianças medicamente complexas podem experimentar emoções intensas, como sentimentos de dor, desespero, isolamento, raiva, ressentimento, frustração e muito mais. Neste episódio, Liz Spitzer, psicóloga clínica e mãe de crianças raras, confirma que os pais de crianças raras merecem cuidados e recorda-nos que temos de nos permitir ter tempo para cuidar de nós próprios. Liz Spitzer fala sobre os diferentes tipos de terapia de que pode beneficiar, as barreiras que se colocam à procura de terapia e as estratégias para ultrapassar essas barreiras. São mencionados recursos online úteis para ajudar na procura de cuidados de auto-terapia.

A Vida Rara, Episódio #138

Utilização de especialistas em vida infantil

Os especialistas em vida infantil são muitas vezes encontrados pela primeira vez no hospital, como especialistas pediátricos que o apoiam a si e ao seu filho durante o período de internamento no hospital. No entanto, muitos também estão disponíveis fora do hospital, actuando como conselheiros para ajudar a navegar em tudo, desde o diagnóstico até aos cuidados a ter com o seu filho na vida quotidiana. Neste episódio, vai ouvir Katie Taylor, uma especialista em vida infantil e Directora Executiva da Child Life On Call. Ela explica como os especialistas em vida infantil podem oferecer cuidados psicossociais e psicológicos tanto para si como para o seu filho, capacitando-o na sua jornada como pai.

Once Upon a Gene, Episódio #202

E se pudéssemos reduzir o stress da prestação de cuidados?

Neste episódio, conhecemos Vik Sharma, o pai de uma criança diagnosticada com Paralisia Cerebral, que nasceu não-verbal e não-ambulatória. Vik fala sobre os encargos da prestação de cuidados e oferece estratégias para reduzir a carga. Também aborda a importância da paciência, da gestão da impaciência, da mistura de novas tecnologias com as antigas e de se lembrar sempre de fazer o que é melhor para si e para o seu filho.

Como ser um grande defensor dos cuidados de saúde para o seu filho complexo

Julia Roberts, mãe de dois filhos, ambos nascidos com uma doença genética do neurodesenvolvimento, baseia-se nas suas experiências para discutir dicas sobre como ser um defensor. A sua dica número um é sentir-se à vontade para pedir e aceitar ajuda. Ela fala sobre a importância de garantir que os amigos e a família estejam cientes dos desafios que enfrenta, para que estejam melhor equipados e mais motivados para o ajudar. Também aborda a simplificação da sua vida, a forma de gerir as suas emoções e o momento de procurar terapia. Lembra-lhe que deve continuar a viver, apesar dos desafios que enfrenta.

Apenas Necessidades: Parenting Children with Disabilities, Episódio 10/12

O meu filho é agressivo e sinto-me tão só

Cuidar de crianças agressivas pode trazer sentimentos de vergonha ou medo do julgamento dos outros, resultando muitas vezes em alguma forma de isolamento. Juntamente com os convidados, a treinadora de vida Susanna Peace Lovell e a terapeuta familiar Kimberly Kooy, falam sobre estes sentimentos e oferecem sugestões para lidar com o comportamento agressivo. Utilizam as perguntas dos ouvintes durante a discussão para chegar aos seus pontos de vista. Também discutem o documentário UNSEEN, para o lembrar de que não está sozinho quando cuida do seu filho com necessidades complexas.

Brave Together, Episódio 10/18

Check-in e avaliação do regresso às aulas

A turbulência de actividades e responsabilidades de um novo ano letivo pode ser mais do que um pouco avassaladora. Kara e quatro mães discutem a criação de um sistema eficaz para a sua família - desde a utilização de calendários visuais e serviços de entrega de compras até à gestão do cansaço e do stress dos seus filhos. Partilham dicas sobre a criação de novos hábitos para que as crianças atinjam marcos importantes e como a redução de actividades extra ou a adesão a comunidades pode dar às crianças espaço para relaxar. Também são explorados temas como pedir ajuda, melhorar a comunicação com os professores e fazer uma pausa com os seus filhos.

The Special Needs Mom Podcast, Episódio 10/11

Para obter mais listas com curadoria, consulte as nossas listas de livros Rare Parenting para crianças!

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