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Rare Parenting Podcast Roundup | novembro 2023

Há muitos podcasters maravilhosos que partilham histórias e conselhos sobre os problemas enfrentados pelos pais de crianças com problemas médicos. Navegar no mundo dos podcasts pode ser complicado! Para o ajudar, compilámos uma lista de episódios que vale a pena ouvir. Veja abaixo os resumos e clique para ouvir através do Spotify - diretamente a partir deste artigo!

Planeamento financeiro quando se tem um filho com deficiência

Kathryn Bryan é especialista em planeamento financeiro para pais de crianças com deficiência e necessidades especiais. Neste episódio, ela discute o processo de navegação das opções disponíveis nos EUA, como a segurança social, Medicaid, benefícios específicos do estado e fundos fiduciários para necessidades especiais, obtendo informações valiosas ao longo do caminho. Bryan também discute o planeamento a longo prazo, tal como o planeamento do futuro do seu filho após a sua morte, bem como se ficar doente ou ferido e não puder prestar cuidados da mesma forma.

https://open.spotify.com/episode/54DDhYpYe6ox9hqlDepHPj?si=vteXTne1QHyf6MhzDqp9UQ
The Autism Dad, Episódio 11/6 (S6E45)

Como estar contente quando a sua vida não é fácil

A co-apresentadora Amy J. Brown discute os desafios de alcançar o contentamento quando a vida não é fácil como pai raro. Ela define três "armadilhas" que contribuem para o descontentamento: expectativas não satisfeitas, pensamento "se ao menos" e comparação com os outros. Ao partilhar as suas histórias pessoais de vida com o seu filho adotado com necessidades complexas, ela oferece sugestões para o ajudar a encontrar a gratidão e a abraçar a alegria. A principal mensagem do episódio é: "A alegria não conserta o que está estragado - dá-lhe combustível para continuar."

Take Heart, Episódio 148, 11/7

A dor de perder a oportunidade

Sarita Edwards é a mãe de Elijah, que tem Síndrome de Edward (também chamada Trissomia 18). Edwards fala sobre a dor associada ao facto de ter uma criança medicamente complexa com uma doença rara, a par de ser mãe de quatro outros filhos. Desde o facto de a vida não ter corrido como ela imaginava até ao facto de se sentir sobrecarregada quando as necessidades de Elijah interrompem as experiências dos seus outros filhos, Edwards explora a dor de não ter nada para fazer. Partilha uma experiência recente, quando teve de abandonar a peça de teatro da filha porque Elijah estava a ficar demasiado agitado para ficar na plateia, e como foi atingida por sentimentos de raiva, frustração e desilusão. Reconhece que não há problema em sentir tristeza nestas circunstâncias e que isso não significa que não esteja grata pelo seu filho e pela sua vida, por mais inesperados que ambos possam ser.

Being Rare, Episódio 11/4

Cobertores com pesos para crianças com necessidades sensoriais

Marna Pacheco, fundadora da CapeAble Weighted Products, fala sobre a forma como os cobertores, coletes e envoltórios com pesos podem ajudar as crianças com necessidades sensoriais, proporcionando alívio ao sistema nervoso central. Pacheco explica como os produtos com pesos proporcionam uma compressão uniforme da distribuição do peso, conduzindo a um efeito calmante de toque profundo. Também aborda os benefícios da utilização contínua, incluindo o apoio sensorial contínuo, o alívio da dor e até a concentração durante a aprendizagem.

The Resilient Caregiver, Episódio 11/3

A sobreposição entre TDAH, neurodivergência e crianças com sentimentos profundos

A Dra. Becky, psicóloga clínica e mãe de três filhos, junta-se ao psicólogo clínico Alex Reed para discutir a sobreposição entre a PHDA, a neurodivergência e as crianças com sentimentos profundos. Juntos, discutem como ajudar o seu filho através de escaladas e reacções intensas. através da construção de competências para regular as emoções, tolerar a frustração, aprender a concentrar-se e aprender a gerir as sensibilidades sensoriais.

Good Inside, Episódio 11/14

O que é uma UTI e cuidados críticos neurológicos? Dicas e um guia para todos

O especialista em cuidados intensivos neurológicos Casey Albin, MD, explica a unidade de cuidados intensivos (UCI), os tipos de doentes que podem necessitar de cuidados na UCI e a importância da partilha de decisões entre médicos e pais. Albin discute a necessidade de considerar possíveis resultados e o que a criança gostaria de ter, ao tomar decisões durante momentos de cuidados críticos, tais como o tipo de suporte nutricional a utilizar e quando continuar o suporte respiratório. Albin também oferece dicas para os pais se prepararem para os cuidados críticos dos seus filhos.

Cérebro e Vida, Episódio 11/9

Espasmos infantis; os factos, a investigação e a esperança para o futuro

Neste episódio, conhecemos Chris Dulla, um investigador de neurociências da Universidade de Tufts, que nos ensina sobre espasmos infantis - uma forma grave de epilepsia que normalmente começa no primeiro ano de vida. Dulla fala sobre os sinais a que os pais devem estar atentos e o que devem fazer se a criança estiver a ter uma convulsão. Também aborda a importância da deteção precoce para melhorar os resultados a longo prazo. Dulla descreve ainda a investigação em curso para estudar a β-catenina, uma proteína específica que os investigadores acreditam estar envolvida nos espasmos infantis, e a forma como as novas descobertas se podem traduzir em melhores ferramentas de diagnóstico e tratamentos mais eficazes.

https://open.spotify.com/episode/3lUjLfDYeBL8uk9qMODSql?si=W2_cgMmhT5WWESw6snP4EA
Aproveitar a vida, Episódio 11/29

Avanços no diagnóstico pré-natal e na cirurgia fetal

Aimeen Shabban, cirurgiã fetal e directora do The Chicago Institute for Fetal Health, fala sobre a forma como os avanços nos testes pré-natais proporcionam oportunidades para tratar e, em alguns casos, curar uma doença antes do nascimento. A imagiologia fetal e os testes genéticos percorreram um longo caminho para diagnosticar doenças congénitas. Shabban fala sobre a gama de serviços disponíveis após o diagnóstico - desde aconselhamento pré-natal até cirurgias fetais complexas. Também partilha as condições mais frequentes em que as crianças beneficiam da cirurgia fetal, como a síndrome de transfusão gémeo-gémeo (partilha desigual de sangue entre gémeos) e a espinha bífida (uma condição neurológica que pode levar à paralisia).

Precisão, Episódio 11/30

A Contemporary Approach To Palliative Care And Hospice Care For Family Caregivers And Their Recipients (Uma Abordagem Contemporânea aos Cuidados Paliativos e Cuidados Paliativos para Cuidadores Familiares e seus Beneficiários)

Aaron Yukich, um doula de fim de vida e trabalhador de cuidados paliativos, discute a forma como os pais e os prestadores de cuidados podem construir uma relação mais saudável com a morte. Ao fornecer apoio emocional, orienta os prestadores de cuidados a encontrar estratégias para apoiar os seus entes queridos, apoiando simultaneamente o seu bem-estar pessoal. Também discute actividades e mentalidades para oferecer conforto, bem como conselhos práticos, tais como encontrar apoio financeiro e de saúde mental. Inclui recursos úteis para ajudar os prestadores de cuidados no planeamento do fim da vida. Nota: este podcast diz respeito aos prestadores de cuidados que cuidam de adultos e crianças e não é exclusivo dos pais que cuidam de crianças.

Caregivers Out Loud, Episódio 11/14

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