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見えないもの:介護者は誤解され、見過ごされているのか?

エリザベス・ドハティ ファクトチェック:エリザベス・ドハティ

ルーカス・ロンヌは、重度の水頭症を患いながらも、あらゆる困難を乗り越えて生還した奇跡の赤ちゃんだった。ティーンエイジャーとなった現在、入浴、食事、移動には介助が必要だ。思春期を迎えてからは、噛んだり、引っ掻いたり、殴ったり、叫んだりする暴れっぷりを見せる。彼の両親であるジェスとライアンは、常に不安な状態にあると語っている。新しいドキュメンタリー『Unseen』は、ロンズ夫妻をはじめとする米国の介護者が直面する課題を探求し、介護者が直面する圧倒的なニーズを浮き彫りにしている。

Unseen』の 監督兼プロデューサーのアマンダ・ダイヤーは、同じような経験を分かち合おうとする特別支援家族に事欠かないことを発見した。「誰も耳を傾けてくれないと感じることも原因のひとつです」とダイアー氏は言う。Unseen』を通して、親たちは閉塞感、絶望感、孤独感、そして常にサバイバルモードにあることを語っている。彼らは、数え切れないほどの会議、予約、治療について語る。ダイアー氏は、『Unseen』が、介護者が直面するこれらやその他の複雑な課題に光を当てることを願っている。「人々は同じことを何度も何度も私たちに話し始めました。「その時、これは本当に重要なテーマだと気づいたのです」。

ストレスで体が痛むジェス・ロンヌは、制度に怒りを覚え、子供と家族の期待を裏切っていると感じている。"この世界は自分の子供のために作られているのではないという現実に目覚め、でもあなたはその子をとても愛している。ジェスは映画の中でこう説明している。「子供があなたを必要としているのだから。それは孤独な道です。多くの場合、子供のためにこの道を切り開くのは、介護者であるあなたなのです」。

COVID-19のパンデミック時に経験した一時的な孤立と、介護者が一般的に感じる終わりのない孤立を比較した『Unseen』のクリップ。

託児所探しの苦労

ダイアーがアンシーンに取り組み始めた当初、彼女は介護者をサポートする包括的なインフラがあると思い込んでいた。「今となっては、それは笑い話のようなものです」と彼女は言う。「私たちは家族に話を聞き、資源がいかに限られているか、利用できるもののためにどれだけ戦い、戦わなければならないかを聞きました」。例えばロンは、ルーカスのために何時間も電話で保育を探し、失禁を理由に特別支援キャンプにさえ断られた。

映画には登場しないが、マックス*は生後6ヶ月で、稀な遺伝性疾患であるシャーフ・ヤン症候群と診断された。現在生後11ヶ月で、歩くことも、話すことも、トイレのしつけもできるかどうかは未知数である。制御不能のてんかんも患っている。ニューヨーク在住の弁護士であるマックスの働く母親ジュリア*は、日々のケアに頼るところがなかった。発達障害児の家族のための州政府の組織は、援助ワーカーと話をするための予約待ちリストに彼女を載せた。公立学校は5歳以下の子どもは援助しないと彼女に告げ、他の援助団体も介護施設や医療デイケアを探す手助けはしないと彼女に告げた。さらに悪いことに、小児科医はマックスのケースは複雑すぎて彼らの診療所では無理だと言って、入院を断った。私たちが紹介されたシステムは、『それは彼らの仕事ではないし、手助けもできない』とはっきり言われました」とジュリアは言う。「結局、彼らが何をしているのかよくわからないのです。多くの親と同じように、ジュリアもオンラインのナニー会社に助けを求めた。何十人ものナニーと面接した後、ジュリアは最終的にCare.comで、個人的に障害の経験がある適切な候補者を見つけた。

介護者は、特に住んでいる場所や経済状況によっては、援助を見つけるのに苦労することが多い。「ニューハンプシャー州レバノンにあるダートマス・ヒッチコック・メディカル・センターの心理サービス部長、ケイ・ジャンコフスキー博士は言う。

多くのナニーやデイケアセンターは、特別なケアが必要な子どものケアをするための設備が整っておらず、業界はスタッフ不足と高い離職率に直面している。オハイオ州にあるシンシナティ小児病院の医療・行動保健心理士統合担当副臨床責任者であるダニエル・M・シモンズ博士は、「たとえ家族に(ケアに)お金を払う経済的余裕があったとしても、課題は質の高い提供者を確保し、維持することです」と言う。結局、重度の障害を持つ子供の親は、外部の助けを見つけられないことが多いと言う。

もうひとつの大きな難点は、もちろん費用である。州や連邦政府のプログラムは介護者に経済的援助を提供しているが、「特に介護に時間を取られている場合、それらの資金が何なのか、どのように利用すればいいのかを確認し、必要な書類を作成するのは難しいことです」とジャンコフスキーは言う。

介護者の心身の健康との闘い

介護は、キャリア、趣味、人間関係、パートナーシップなど、介護者の人生に大きな影響を与える。介護には終わりがないため、精神的な負担も大きくなる。「この役割を引き受けることで、その人のアイデンティティの感覚が変化することがあります」と、ペンシルバニア州にあるフィラデルフィア小児病院の小児心理学者、コリーン・ドリスコル博士は言う。「親を介護する人の多くは、以前の自分を嘆き悲しんでいます」。子どもの重い障害は家族全体に影響を及ぼす。親は、キャリア、友人関係、ライフスタイル、時には結婚が終わったことを悲しむ。

特別な支援が必要でない子どもの親に比べて、発達障害のある子どもの親は、相当なストレスや、うつ病、不安障害心的外傷後ストレス障害(PTSD)の症状を経験しやすいという調査結果がある、とジャンコフスキーは言う。高レベルのストレスに直面するだけでなく、介護者はしばしば自分自身のニーズを最優先するとドリスコルは言う。研究によれば、これは精神的な健康だけでなく、肉体的な健康にも影響を与える可能性があるという。

親の介護者の多くは、必要なメンタルヘルスサポートを受けられないかもしれない。米国心理学会は、うつ病、不安、複雑な悲しみをスクリーニングするための介護者向けの質問票を提供している。しかし、介護者のための包括的な国の治療ガイドラインはありません。「多くの小児医療従事者、特に希少で重篤な障害を持つ子どもたちをケアする医療従事者は、子ども自身に焦点を当て、介護者には十分な注意が払われていないと思います」とジャンコフスキーは言う。「しかし、このような子どもたちが必要とするケアを提供するためには、健康で、十分にサポートされた介護者が必要なのです」。

介護者がサポートとコミュニティを見つける方法

医療やメンタルヘルスの専門家による質の高いケアや、友人、家族、パートナーからの強力なサポートは、極度のストレスによる悪影響から介護者を守ることができる。「サポートされていると感じると、精神的にも肉体的にもうまくいく傾向があります」とジャンコフスキーは言う。

課題は、専門家によるケアを見つけること、そのための時間を見つけること、そして、友人や家族にどのようにニーズを伝えるかである。「これは簡単なことではありませんが、このような状況下で長期にわたって激しい介護を続けるためには、ガソリンを満タンにする方法を見つけなければなりません」とジャンコフスキーは付け加える。そのためには通常、家族や友人に援助を求める必要がある。残念なことに、良かれと思って言ってくれた大切な人であっても、介護者をさらに孤独な気持ちにさせるようなことを言ってしまうことがある。

親を持つ介護者は機知に富み、キュアSMAや ペアレント・プロジェクト筋ジストロフィーのような障害に特化した非営利団体を通じて、自分たちのコミュニティを築くことが多い、とドリスコルは言う。これらの団体は、家族の経験を正常化すると同時に、リソースや情報を提供している。ジュリアは、特別な支援を必要とする子どもを持つ親のためのフェイスブックのグループにもサポートを見出した。「というのも、それが制度の仕組みを知る最も効果的な方法だからです。

ジュリアとマックス
ジュリアとマックス

介護者が利用できるリソース、そしてなぜもっと必要なのか?

米国はすでに、手頃な価格の保育と幼児教育の危機に直面している。「特別な支援を必要とする子供たちにとっては、さらに深刻です」とジュリアは言う。特別な支援を必要とする家族のためのリソースは存在するが、住んでいる場所によって異なる。ほとんどの州では、自己管理型のメディケイド・プログラムがあり、家族介護者への支払いを含め、家庭や地域社会に根ざした支援のための資金援助を行っている。州によっては、Structured Family Caregiving(家族介護の構造化)を提供し、さらに経済的支援やその他の支援を提供している。社会保障所得(SSI)は、障害を持ち、一定の所得要件を満たす子供のいる家族に、毎月現金給付を行う。また、Family and Medical Leave Act(家族医療休暇法)は、従業員50人以上の雇用主に勤務する場合、最大12週間の無給介護休暇を保証している。11の州が有給家族休暇を提供している。

レスパイト・ケア(介護者に休息を与えるための、特別なニーズを持つ子供の短期ケア)もまた、重要な資源である。「介護者が自分自身をケアすることは極めて重要です」とジャンコフスキーは言う。「レスパイト・ケアは、患者や家族のニーズを満たす重要な要素になります」とシモンズは言う。二人とも、よく訓練された信頼できるサービス提供者を探すことが重要だと強調する。こうしたサービス提供者は、全米レスパイト・ネットワーク&リソース・センター(ARCH)のような組織を通じて見つけることができる。

Unseen』に登場する臨床ソーシャルワーカーの資格を持つクリスタル・ポークのような活動家は、子どもだけでなく家族への支援を提供する大きなシステムが必要だと主張する。それは、公立学校と同じように、特別なニーズを持つ子どもたちのために、手頃な値段で有能な介護施設を公的に支援するネットワークのようなものかもしれない、とジュリアは言う。家族休暇政策の改善には、休職、有給家族休暇、特別なニーズを持つ子どもを養育する親のためのフレキシブルなワークスケジュールが含まれる。「こうした状況は一様ではないので、ニーズの違いを柔軟に考慮できる政策が必要です」とジャンコフスキーは言う。

果てしないハードルがあるにもかかわらず、多くの介護者は、第一の介護者であると同時に子どもの専門家としての役割を受け入れている。ドリスコルは言う。「人生のあらゆる場面で子どもの擁護者となることで、人生の意味と目的を感じるようになるのです」。

しかし、介護者には助けが必要だ。経済的、肉体的、精神的な負担は、ほとんどの人がうまく対処するには大きすぎる。

ダイアー氏は、『Unseen』が介護の普及と課題に必要な光を当てるだけでなく、介護者自身にも可視化とコミュニティの感覚を提供することを願っている。「それは、自分が孤独でないことを知るカタルシスとなりうる」と彼女は言う。


参考文献とさらなる読み物:

ARCH National Respite Network and Resource Center, n.d.,How Do I Get Paid to Be Family Caregiver?

全米希少疾患機構、n.d.、シャーフ・ヤン症候群

障害とリハビリテーション、2011年、Pangalila, RF, et al.

米国疾病予防管理センター、2020年、家族介護者のための障害と健康に関する情報

*ジュリアは家族のプライバシーを守るため、名字のみの表記を希望している。

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