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食べることは過大評価される:Gチューブに対する子供の視点

編集部注:時折、ヤングアダルトに子供時代の体験談を書いてもらうことがある。私たちは、彼らの考察が特定の状況に光を当てることで、ご両親がご自身の家族をケアする際の見識が深まることを願っています。

年前、19歳のとき、私はFOXG1症候群と診断された。FOXG1症候群は、軽症から重症までさまざまな症状を持つ珍しい遺伝病である。症状はFOXG1遺伝子の変異によって特徴づけられ、私の症状は脳性麻痺に似ているが運動障害がある。全エクソーム配列決定により、私のDNAに460の重複、つまり余分なGヌクレオチドがあることが判明し、なぜ私が歩かないのか、話せないのか、食べられないのか、笑いをコントロールできないのかが説明された。

治療法はまだ確立されていないため、私の治療は症状管理と車椅子や起立補助装置などの支援技術や機器を中心に展開されます。子どもや大人のなかには、手で操作するスイッチ(ボタン)やアイゲイズデバイス(目の動きを追跡できるタブレット)を使ってコミュニケーションをとることができる人もいる。私の場合、四肢に不随意運動があるため、ボタンを押したり、視線を集中させるのに十分な時間、頭の位置を保ったりすることが難しいため、これらはうまく機能しなかった。

そのうちに母は、私が手の代わりに胸を使ってスイッチを押せることを知った。我が家はDIY家族なので、父は私のコミュニケーションシステムである「アビーに教えて」を作った。これは、いくつかのスイッチと私のコンピューターを組み合わせたもので、それぞれがスクリーン上の何かをコントロールする。私はこのシステムを使って友人とチャットしたり、コロンビア大学で試験を受けたり、自分の障害について書いたりしている。

Gチューブに入る前の生活

幼児の頃のアブラハム・ワイツマンの画像
クレジット:ミシェル・ワイツマン|アブラハム・ワイツマン

生まれたときはよく食べる子だったと聞いているが、よく吐いていた。1歳になる頃には体重も減り、固形物を食べることもままならなくなっていた。私の母は献身的だったが、どんなに愛情を注いでも、どんなに我慢しても、咀嚼と嚥下ができない私を変えることはできなかった。胃腸科医のカズロー医師は、摂取カロリーを増やすため、私をペディアジャーに切り替えてくれた。理論的には、私が大きくたくましく成長するために必要なものはすべて含まれていた。

母の愛情と執念がいくらあっても、咀嚼と嚥下ができないことは変わらなかった。

哺乳瓶で飲めるようになったとはいえ、嘔吐はしたので体重は増えなかった。やがて私は "failure to thrive "と診断された。私が失敗作だと聞いて、想像できますか?私は赤ん坊だった!どんな状態であれ、赤ちゃんに "失敗 "というレッテルを貼るべきではありません。無神経な診断もさることながら、母は動揺していた。

私の手術

カズロー医師は、私には栄養チューブが必要だと言った。外科医が私のお腹、肋骨のすぐ下から胃に胃瘻と呼ばれる開口部を作るだろう。このGチューブ(胃瘻チューブ)があれば、嚥下の調整が不要になる。嘔吐の原因とされた逆流は、時間と薬物療法で改善することを期待された。そして17カ月目に手術を受けた。

それから2年間、両親は経管栄養とポンプを使ってペディアジャーを食べさせたが、ひどい逆流で嘔吐が続いたため、体重は増えなかった。毎食後、治療中、路上、レストラン......数え切れないほど吐いた。母が私を学校まで送ってくれるときは、清潔を保つためにタオルをかけてくれた。

ついに母はカズロー医師に電話し、こう叫んだ。"一生、毎食後に吐くなんてどうだい!"カズロー医師は、そろそろ別の手術が必要だということに同意した。次の段階は、ニッセン形成術と呼ばれる手術だった。外科医は私の食道と胃の間に一方通行の弁を作り、胃の内容物が食道に行くのを阻止した。この手術は腹腔鏡手術で行われ、小さな切開創を作り、カメラを使って手術の様子を確認した。それは完璧に機能し、二度と嘔吐することはなかった。

Gチューブのある生活

幼少時のアブラハム・ワイツマンの画像
クレジット:ミシェル・ワイツマン|アブラハム・ワイツマン

実は、手術のことは覚えていないんだ。どちらも4歳になる前に受けたものだから。私の記憶の中では、私はチューブを通してカロリー、ビタミン、ミネラルを摂取して育った。レクリエーション目的、つまり楽しみのためにしか食べなかった。社交的に、好きなときに好きなものだけを食べた。食べることを強制されたことはない。両親は私の好きなもの、ブルサンチーズ、チョコレートムース、チューブのカンノーリクリームを買ってきてくれた。友人のマイクもデビルドエッグの中身を作ってくれた。

学校では、おやつの時間に食べ、昼休みは保健室で経管栄養だった。私は中学2年生まで病弱な子供たちが通う学校にいたので、給食の時は一人ではなかった。他のクラスにも看護師から経管栄養を受けている仲間がいた。私たちにとっては、それも食事のひとつの方法だった。

家ではほとんど口から食べなかった。母は治療と勉強を優先した。母は食べ物を与えたが、レクリエーションとしての食事は、読書や時刻表ほど重要ではないことを知っていた。チューブのおかげで、消化管に十分な栄養を送り込もうとする何時間ものイライラから解放されました。

私のチューブは何時間ものフラストレーションから解放してくれた。

高校生になると、食事をする時間はさらに減り、自分にとっては楽しくないことだとすぐに気づいた。学歴が上がるにつれて、質の高い作品を作るためにもっと時間を費やす必要があった。自由な時間があっても、大さじ15杯の生クリームを飲み込むのに苦労して、その半分をシャツによだれを垂らすようなことはしたくなかった。結局、経口摂取をやめるという選択は私が決めたことであり、両親もそれを支持してくれた。

私の経管栄養フォーミュラ

私の19年間で、デリバリー方法は変わっていないが、フォーミュラは変わっている。最初はPediasureを使い、うまくいったが、消化が十分でなかったので、一晩寝ている間に1回分飲んでしまった。私のパジャマにはすべてチューブを脚に通すスリットが入っていたので、不随意運動でチューブが抜けることはなかった。

ペディアジャーの後、薬ではうまくコントロールできない発作を防ぐためにケトジェニックダイエットを試しました。当時は粉ミルクが必要でした。消化に問題はありませんでしたが、発作に十分な影響を与えられなかったので、ペディアジャーに戻りました。その後すぐに、代わりに効く薬物療法を見つけました。

その後、10代で体重増加のために高タンパク処方を試した。それが納得いかなかったので、ペプチドベースのレシピを見つけました。子どもによって必要なものは違いますが、ペプチド配合のものが私には一番合っていました。

でも、いつもペプチドフォーミュラが必要なわけではない。外出先で余分な紙パックを持ってこないときは、ミルクセーキで十分だ。ストローで飲めるものなら何でも、ひどい結果にならずに授乳バッグに入れることができる。

多くの子供たちがそうであるように、私はてんかんと運動制御のための薬をチューブを通して服用している。嚥下は時間がかかるし、難しいので、この方法は理想的です。

経管栄養は食事とは違う

屋外の障害者用椅子に座るアブラハム・ワイツマンと、彼のそばで経管栄養を受ける母親。
クレジット:ジョシュ・ワイツマン|アブラハム&ミシェル・ワイツマン

私の両親は、食事と投薬以外はすべて私の医療ケアに携わっている。私は医療を受ける側であって、医療に参加する側ではないのです。あなたは、私が自分の体に何を入れるかをコントロールできないことを意味すると思うかもしれない。また、何をどれだけ食べれば十分なのか指図されるのは嫌だと思うかもしれない。経管栄養は食事とは違うのだ。

経管栄養は食事とは違う。

空腹と満腹を感じるが、粉ミルクがお腹に入っていくのを感じない。味もわからない。私はチョコレート、コーヒー、ローズマリー、タイムなど、キッチンの匂いを楽しむ。経管栄養はニュートラルな体験だ。痛くもないし、楽しくもない。ごく普通の必需品なのだ。食べることが好きな人にとっては残念に聞こえるかもしれないが、私にとっては普通のことなのだ。

口から食べることが生活に不可欠で欠かせないのに、それが不要であるとは想像しにくいかもしれない。母のことをよく理解しているあなたは、自分の子供が他の人と同じように食べることができないので、悲しく感じるかもしれない。そのような気持ちはもっともだが、栄養を摂ることは、どのように摂るかということよりも重要なことなのだ。

子供と話すだけでなく、子供の話にも耳を傾けよう

お子さんに経管栄養を考えている場合は、手術のプロセスや経管栄養について、手術前も成長過程も含めて、お子さんとよく話し合ってください。たとえ子どもが答えられなくとも、自分の体に何が起こっているのかを伝えてください。幼い子どもを除いては、子どもはある程度のことは理解しているはずです。言葉が話せないことを理解力がないと決めつけないでください。

言葉を発しないことを理解不足と決めつけてはならない。

お子さんにチューブがある場合は、お子さんにもそのプロセスに参加する機会を与えましょう。おなかがすいているかどうかを尋ね、その反応を見て、授乳のタイミングを調整しましょう。私のように意思伝達装置を持たない非言語児の場合、反応は動作や表情かもしれない。子どもたちの反応と意味を一致させるには時間がかかるかもしれないが、子どもたちの反応には意味があるのだ。ノー」の信頼できるシグナルを開発することは、良いスタート地点である。受け手になることは、すべてのコントロールを放棄する必要はない。子どもは主導権を握っていないとはいえ、意見を述べることはできる。そして、他の子供と同じように、あなたの子供も参加したいと思っているはずだ。

今日の私

私の両親は、カズロー医師の勧めで栄養チューブを入れることにした。健康で体力もあり、身長の割に体重もちょうどいい。もうレクリエーションとして食べることはないが、また始めることもできる。というのも、食べることに苦労することは、楽しみを上回るだけでなく、人に合わせたいという気持ちも上回るからだ。それよりも、自分の好きなことに時間を使いたい。

家族が夕食のテーブルを用意するとき、「何人で何人食べるか」と質問される。私は食卓に座り、食事はチューブを通して直接胃に運ばれるので、噛んだり飲み込んだりする必要はない。咀嚼も嚥下も必要ありません。私は家族や友人と楽しく食事をしています。十分な栄養を摂るためのストレスはもうありません。顔や服を汚すこともない。両親が食事をしている間、私は食事をし、食事の時間が終われば、私たち全員が幸せで健康的な生活を続けます。


栄養チューブについて詳しくは、『レア・ペアレンティング栄養チューブ完全ガイド』をご覧ください。

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コメント

  1. ありがとう。私も、あなたと同じように、もうそれほど小さくない男の子の親です。彼は16歳で、7月には17歳になります。あなたの視点からこれを読むことができたことは、私にとって素晴らしい経験でした。そして涙が出ました。でも、私の息子は言葉を話さないし、自分の人生についてどう感じているのだろうとよく考えていたからです。息子のコルトンは素晴らしい人だし、私が息子に教えられる以上に人生について多くのことを教えてくれた。コルトンがコミュニケーション・デバイスの使い方を学び、彼と私が何日も座って話すことができるようになることを願うばかりです。自分の人生を自分の言葉にしてくれて本当にありがとう。あなたも素晴らしい人です!日が経つにつれ、あなたの人生がより良いものになりますように!

  2. 素晴らしく、豊かな説明だ。新しく美しい世界を体験し、評価するための個人的な窓が開いたような気がする。専門的に書かれており、個人的なことと科学的なことが見事に融合している。続きを楽しみにしている。

  3. エイブラハム!あなたの作品を読み、その清らかでしっかりとした文章の中に再び足を踏み入れることができるのは、何という喜びでしょう。 この新しい作品、そしてこれからも続く他の作品、おめでとう!

  4. 役に立つ情報をありがとう。私の中で光っているのは、あなたの優先順位が明確であることと、他人の食経験と自分の食経験を否定的に比較しないことです。楽観主義とポジティブさが鍵だ!

  5. アベイの素晴らしい話を聞かせてくれてありがとう。私には言葉を話せない8歳の娘がいますが、経管栄養を受けることをどう思っているのか、痛みはないのか、いつも心配しています。良いニュースは、あなたのように、彼女がそれを受け入れ、成長し始めていることです。この記事を書いてくれてありがとう。あなたがコロンビア大学でベストを尽くされることを祈っています。
    ところで、あなたのお母さんは完全にロックスターのようですね!

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