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Mangiare è sopravvalutato: Il punto di vista di un bambino sui tubi G

Nota dell'editore: di tanto in tanto invitiamo un giovane adulto a scrivere un resoconto in prima persona delle sue esperienze infantili. Ci auguriamo che le loro riflessioni facciano luce su alcune circostanze, in modo che i genitori possano trarne spunto per prendersi cura delle proprie famiglie.

Un anno fa, all'età di diciannove anni, mi è stata diagnosticata la sindrome FOXG1, una rara malattia genetica con una gamma di sintomi che vanno da lievi a gravi. I sintomi di ogni bambino sono caratterizzati dalla mutazione specifica del gene FOXG1 - i miei sintomi sono simili alla paralisi cerebrale, ma con un disturbo del movimento. Il sequenziamento dell'intero esoma ha rivelato una duplicazione 460 - un nucleotide G in più nel mio DNA - che spiega perché non cammino, non parlo, non mangio e non controllo la mia risata.

Poiché non esiste ancora una cura, il mio trattamento si basa sulla gestione dei sintomi e su tecnologie e attrezzature di assistenza, come sedie a rotelle e supporti. Alcuni bambini e adulti possono utilizzare interruttori (pulsanti) attivati a mano o un dispositivo Eye Gaze (una tavoletta in grado di seguire i movimenti degli occhi) per comunicare. Per me non hanno funzionato perché ho movimenti involontari delle estremità, che mi rendono difficile premere un pulsante o tenere la testa in una posizione abbastanza lunga da focalizzare lo sguardo.

Col tempo, mia madre ha imparato che potevo usare il petto, invece delle mani, per premere gli interruttori. Siamo una famiglia fai-da-te, quindi mio padre ha costruito "Tell Us Abey", il mio sistema di comunicazione. Combina diversi interruttori con il mio computer, ognuno dei quali controlla qualcosa sullo schermo. Lo uso per chattare con gli amici, per sostenere gli esami alla Columbia University e per scrivere sulla mia disabilità.

La vita prima del tubo G

Immagine di Abraham Weitzman quando era un bambino
Credito: Michelle Weitzman | Abraham Weitzman

Mi hanno detto che quando sono nata ero una buona mangiatrice, ma sputavo spesso. A un anno ero già sottopeso e non riuscivo a mangiare cibi solidi. Mia madre si è impegnata, ma il suo amore e la sua perseveranza non sono riusciti a cambiare la mia incapacità di masticare e deglutire. Il mio gastroenterologo, il dottor Kazlow, mi passò a Pediasure per aumentare l'apporto calorico. In teoria conteneva tutto ciò di cui avevo bisogno per crescere grande e forte.

L'amore e la perseveranza di mia madre non avrebbero cambiato la mia incapacità di masticare e deglutire.

Sebbene fossi in grado di bere dal biberon, continuavo a vomitare, quindi non prendevo peso. Col tempo, mi è stato diagnosticato un "fallimento nella crescita". Riuscite a immaginare di sentirvi dire che ero un fallimento? Ero un bambino! I bambini non dovrebbero essere etichettati come "falliti", indipendentemente dalle loro condizioni. A parte la diagnosi insensibile, mia madre era sconvolta, preoccupata di cosa fare dopo.

I miei interventi chirurgici

Il dottor Kazlow disse che avrei avuto bisogno di un tubo di alimentazione. Un chirurgo avrebbe praticato un'apertura chiamata gastrostomia dalla pancia, appena sotto le costole, fino allo stomaco. Questo tubogastrostomico avrebbe eliminato la necessità di coordinare la deglutizione. Speravano che il reflusso, che era responsabile del mio vomito, sarebbe migliorato con il tempo e i farmaci. A diciassette mesi sono stata operata.

Per i due anni successivi, i miei genitori mi hanno nutrito con Pediasure, utilizzando un sondino e una pompa per l'alimentazione, ma non sono ancora ingrassato perché il mio grave reflusso continuava a provocare il vomito. Vomitavo dopo ogni pasto, in terapia, per strada, al ristorante... era un'infinità. Quando mia madre mi accompagnava a scuola, mi copriva con un asciugamano per tenermi pulita.

Alla fine mia madre chiamò il dottor Kazlow e gridò: "Ti piacerebbe vomitare dopo ogni pasto per tutta la vita?". Egli convenne che era giunto il momento di un altro intervento chirurgico. Il passo successivo fu una procedura chiamata fundoplicazione di Nissen. Il chirurgo ha creato una valvola unidirezionale tra l'esofago e lo stomaco, impedendo al contenuto dello stomaco di raggiungere l'esofago. L'intervento è stato eseguito in laparoscopia, cioè con minuscole incisioni e l'uso di una telecamera per vedere cosa stavano facendo. Ha funzionato perfettamente: non ho mai più vomitato.

La vita con il tubo G

Immagine di Abraham Weitzman da bambino
Credito: Michelle Weitzman | Abraham Weitzman

La verità è che non ricordo i miei interventi: sono avvenuti entrambi prima che compissi quattro anni. Nella mia memoria, sono cresciuta assumendo calorie, vitamine e minerali attraverso il sondino. Mangiavo solo a scopo ricreativo, cioè per divertimento. Mangiavo socialmente e solo quello che volevo, quando e se volevo. Non sono mai stato costretto a mangiare. I miei genitori mi compravano le mie cose preferite per incoraggiarmi a mangiare: formaggio Boursin, mousse al cioccolato e tubetti di crema di cannoli. Anche il mio amico Mike mi aiutava: mi preparava l'interno delle uova alla diavola.

A scuola mangiavo durante la merenda e a pranzo venivo alimentato con il sondino nell'ufficio delle infermiere. Fino alla terza media ho frequentato una scuola per bambini con problemi medici, quindi non ero sola a pranzo. Avevo compagni di altre classi che venivano anch'essi intubati dalle infermiere. Per noi era solo un altro modo di mangiare.

A casa, mangiavo pochissimo per bocca. Mia madre dava la priorità alla terapia e agli studi. Mi offriva del cibo, ma sapeva che l'alimentazione ricreativa non era così importante come la lettura o le tabelline. Il mio tubo ci ha liberato da ore di frustrazione nel tentativo di introdurre un'alimentazione adeguata nel mio tratto digestivo.

Il mio tubo ci ha liberato da ore di frustrazione.

Alle superiori, il tempo per mangiare era ancora più scarso e presto mi resi conto che non era divertente per me. Man mano che proseguivo gli studi, avevo bisogno di dedicare più tempo alla produzione di lavori di alta qualità. Quando avevo del tempo libero, non volevo trascorrerlo lottando per ingoiare un cucchiaio di panna montata in quindici piccole cucchiaiate per poi sbavarne metà sulla camicia. In definitiva, la scelta di smettere di mangiare per via orale è stata mia e i miei genitori l'hanno appoggiata.

Le mie formule per il tubo di alimentazione

Mentre il metodo di somministrazione non è cambiato nei miei diciannove anni di vita, la formula è cambiata. Ho iniziato con Pediasure, che funzionava bene, ma non riuscivo a digerirlo abbastanza velocemente, quindi uno dei miei pasti avveniva durante la notte. Tutti i miei pigiami avevano delle fessure per far passare il tubo lungo la gamba, in modo che i miei movimenti involontari non mi facessero tirare fuori il tubo.

Dopo Pediasure, ho provato la dieta chetogenica per prevenire le crisi epilettiche che non erano ben controllate dai farmaci. All'epoca era necessaria una formula in polvere. Non avevo problemi a digerirla, ma non aveva un effetto sufficiente sulle mie crisi, così tornai al Pediasure. Poco dopo, trovammo un regime farmacologico che funzionava.

Più tardi, durante l'adolescenza, abbiamo provato una formula ad alto contenuto proteico per aumentare il peso. Quando non mi andava bene, abbiamo trovato una ricetta a base di peptidi. Ogni bambino ha esigenze diverse, ma per me la formula a base di peptidi è stata la più efficace.

Tuttavia, non ho sempre bisogno di una formula peptidica. Quando siamo fuori casa e non portiamo con noi una confezione extra, va bene anche un frullato. Tutto ciò che si può bere con la cannuccia può andare nella mia borsa della pappa senza conseguenze terribili.

Come molti bambini, prendo le medicine per l'epilessia e il controllo del movimento attraverso il sondino. È il metodo di somministrazione ideale, perché la deglutizione richiede molto tempo ed è difficile per me.

L'alimentazione in provetta non è come mangiare

Immagine di Abraham Weitzman sulla sua sedia per disabili all'aperto, con la madre al suo fianco, che regge la sacca del tubo di alimentazione mentre viene alimentato con il tubo.
Credito: Josh Weitzman | Abraham e Michelle Weitzman

I miei genitori si occupano di tutto ciò che riguarda le mie cure mediche, tranne che di nutrirmi e medicarmi, che viene fatto da assistenti. Sono un destinatario, non un partecipante al processo. Potreste pensare che questo significhi che non ho alcun controllo su ciò che entra nel mio corpo. Potreste anche pensare che non vi piacerebbe sentirvi dire cosa mangiare e quanto è sufficiente. Ma ecco la mia lezione: l'alimentazione in provetta non è come mangiare.

Ecco la mia lezione: fare il sondino non è come mangiare.

Mi sento affamata e sazia, ma non sento la formula entrare nella pancia. Non ne sento il sapore. Mi piacciono gli odori della cucina, come il cioccolato, il caffè, il rosmarino e il timo, ma il latte artificiale non ha odore in un sacchetto. L'allattamento in provetta è un'esperienza neutra. Non è dolorosa, né piacevole. È solo una necessità ordinaria. Per chi ama mangiare, questo può sembrare deludente, ma per me è normale.

Può essere difficile per voi immaginare che mangiare con la bocca sia superfluo quando invece è parte integrante ed essenziale della vostra vita. Comprendendo bene la mia mamma, potreste sentirvi tristi perché vostro figlio non è in grado di mangiare come tutti gli altri. Anche se questi sentimenti sono validi, nutrirsi è più importante di come lo si fa.

Parlate con i vostri figli, ma ascoltateli anche voi

Se state prendendo in considerazione l'uso di un sondino per vostro figlio, comunicate con lui il processo di intervento e l'alimentazione attraverso un sondino, sia prima dell'intervento che durante la crescita. Anche se non sono in grado di rispondere, spiegate loro cosa sta accadendo al loro corpo. Ad eccezione dei bambini più piccoli, capiranno qualcosa, forse anche più di quanto voi sappiate. Non date per scontato che la mancanza di parola sia una mancanza di comprensione: dite loro tutto, a prescindere da tutto.

Non date per scontato che la mancanza di parola sia una mancanza di comprensione.

Se il bambino ha un sondino, offritegli l'opportunità di partecipare al processo. Chiedete se hanno fame e siate disposti a modificare i tempi della somministrazione in base alla loro risposta. Per i bambini non verbali che non hanno dispositivi di comunicazione come il mio, le risposte possono essere un movimento o un'espressione facciale. Può essere necessario del tempo per far corrispondere le loro risposte a un significato, ma le loro risposte hanno un significato. Sviluppare un segnale affidabile per il "no" è un buon punto di partenza. Essere il destinatario non significa cedere tutto il controllo. Anche se i bambini non sono al comando, possono comunque dare il loro contributo. E, come ogni altro bambino, è probabile che vostro figlio voglia partecipare.

Io, oggi

I miei genitori decisero di inserire il sondino per l'alimentazione su consiglio del dottor Kazlow, con il quale mi faccio ancora visitare una volta all'anno. Per lui sono un successo completo: sono sano, forte e di buon peso per la mia altezza. Anche se non mangio più a scopo ricreativo, potrei riprendere a farlo. Probabilmente non lo farò perché la fatica di mangiare supera il piacere e il desiderio di integrarmi. Preferisco usare il mio tempo per fare ciò che voglio.

Quando la mia famiglia prepara la tavola per la cena, si chiede: "Quante persone e quanti mangiano?". Mi siedo a tavola e il cibo mi arriva direttamente nello stomaco attraverso il tubo, senza bisogno di masticare o deglutire. Trascorro i pasti godendo della compagnia della mia famiglia e dei miei amici. Non c'è più lo stress di nutrirsi a sufficienza. Non c'è da pulire il viso e i vestiti. Mangio mentre i miei genitori mangiano e, quando il pasto finisce, continuiamo tutti a vivere la nostra vita felice e sana.


Per saperne di più sui tubi di alimentazione, consultare la Guida completa ai tubi di alimentazione di Genitori Rari.

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Commenti

  1. Grazie. Anch'io sono un genitore di un ragazzo che, come lei, non è più tanto piccolo. Ha 16 anni e ne compirà 17 a luglio. Poter leggere questo articolo dal suo punto di vista è stata un'esperienza straordinaria per me. E sì, mi ha fatto venire le lacrime agli occhi. Ma è perché mio figlio non verbale e Inhave si è spesso chiesto come si senta nella sua vita. Colton, mio figlio, è una persona straordinaria e mi ha insegnato molto di più sulla vita di quanto io possa mai insegnargli. Posso solo sperare che riesca a imparare a usare il suo dispositivo di comunicazione, in modo che io e lui possiamo stare seduti a parlare per giorni interi. Grazie mille per aver messo la tua vita nelle tue parole. Anche tu sei una persona straordinaria! Che la tua vita possa migliorare con il passare dei giorni!

  2. Eccellente e ricca spiegazione. Mi sento come se si fosse aperta una finestra personale per sperimentare e apprezzare un mondo nuovo e bellissimo. Scritto con competenza e con un'ottima combinazione di aspetti personali e scientifici. Non vedo l'ora di leggerne altri....

  3. Abramo! Che piacere leggere il tuo lavoro ed entrare di nuovo nella costruzione pulita e solida della tua scrittura. Complimenti per questa nuova opera e per le altre che verranno!

  4. Grazie Abey per queste utili informazioni. L'aspetto che mi colpisce di più è la chiarezza delle tue priorità e la tua capacità di non paragonare in modo negativo le esperienze alimentari degli altri alle tue. L'ottimismo e la positività sono fondamentali!

  5. Grazie Abey per averci raccontato la tua straordinaria storia. Ho una figlia di otto anni che non parla e mi preoccupo sempre di come si sente quando viene alimentata con il sondino e se le fa male. La buona notizia è che, come te, l'ha accettato e sta iniziando a prosperare. Grazie ancora per aver scritto questo articolo. Ti auguro il meglio alla Columbia University e ti prego di inviare a Rare Parenting qualche aggiornamento sui tuoi progressi.
    A proposito, tua madre sembra una vera rockstar!

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