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Rara carrellata di podcast per genitori | Ottobre 2023

Ci sono molti podcaster meravigliosi che condividono storie e consigli sui problemi affrontati dai genitori di bambini con problemi medici. Navigare nel mondo dei podcast può essere complicato. Per aiutarvi, abbiamo compilato un elenco di episodi che vale la pena ascoltare. Consultate i riassunti qui di seguito e cliccate per ascoltarli su Spotify, direttamente da questo articolo!

Quando la "FOMO" inizia a insinuarsi come genitore medico

Avete mai provato la "FOMO" per vostro figlio, sentendo che si sta perdendo delle esperienze di vita? Potreste sentirvi tristi per il fatto che vostro figlio non può vivere certe esperienze di vita, o sentirvi in colpa per non poter condividere con lui certe esperienze da genitore e figlio. Potreste anche trovarvi di fronte a decisioni difficili: Lasciare che il proprio figlio viva un'esperienza non adatta alla sua condizione o non farla, per rimanere al sicuro e a proprio agio? Questo episodio suggerisce delle strategie per gestire la vita quando la "FOMO" si fa sentire, come ad esempio adattarsi alle esperienze che possono piacere a vostro figlio e come adattare le esperienze per renderle più accessibili.

Confessioni di una mamma con malattie rare, episodio 10/6

Trovare la comunità delle malattie rare

Costruire una comunità non solo permette di condividere esperienze, ma può anche aiutare a combattere l'isolamento e a migliorare la salute mentale. Il conduttore descrive il suo viaggio durante una conferenza sulla fenilchetonuria (PKU) nel Regno Unito, dove ha intervistato diverse persone di diversi Paesi affette da PKU (e da disturbi trattati come PKU). Da queste interviste trae spunti per discutere le differenze nell'approccio alla vita di ciascuna persona. Inoltre, spiega come, nonostante queste differenze, si possa trovare sostegno appartenendo alla stessa comunità di malattie rare.

Mai arrendersi, un podcast sulle malattie rare, episodio 4

L'impatto quotidiano del sistema sensoriale

La terapista occupazionale pediatrica Munira Ardhanwala parla di come il cervello del bambino elabora gli stimoli sensoriali e discute di come le attività fisiche possano mettere a tacere le emozioni intense. Esplora come i movimenti muscolari, come saltare su un trampolino, gattonare, tirare una corda o semplicemente spingere contro la mano di un adulto, possano aiutare i bambini a regolare le emozioni, a sviluppare le capacità motorie e a migliorare l'equilibrio movimento-rilassamento. Sono inoltre indicate le risorse per sostenere ulteriormente lo sviluppo sensoriale e motorio del bambino.

Genitorialità dell'intensità, episodio n. 17

Barriere che i genitori disabili devono affrontare + come ricevere questa assistenza tanto necessaria

I genitori di bambini con problemi medici possono provare emozioni intense come dolore, disperazione, isolamento, rabbia, risentimento, frustrazione e altro ancora. In questo episodio, Liz Spitzer, psicologa clinica e mamma di bambini rari, afferma che i genitori di bambini rari meritano di essere assistiti e ci ricorda che dobbiamo concederci il tempo di prenderci cura di noi stessi. Ci parla dei diversi tipi di terapia di cui si può beneficiare, degli ostacoli che si incontrano nel seguire una terapia e delle strategie per superarli. Vengono citate utili risorse online per aiutarci nella ricerca di un'autoterapia.

La vita rara, episodio n. 138

Utilizzo di specialisti della vita del bambino

Gli specialisti della vita del bambino vengono spesso incontrati per la prima volta in ospedale, come specialisti pediatrici che sostengono voi e il vostro bambino durante la degenza. Tuttavia, molti sono disponibili anche al di fuori dell'ospedale, in qualità di consulenti che aiutano a gestire ogni aspetto della vita quotidiana, dalla diagnosi alla cura del bambino. In questo episodio sentirete Katie Taylor, specialista della vita del bambino e amministratore delegato di Child Life On Call. La dottoressa spiega come gli specialisti della vita infantile possano offrire assistenza psicosociale e psicologica sia a voi che al vostro bambino, aiutandovi nel vostro percorso di genitorialità.

Once Upon a Gene, episodio n. 202

E se potessimo ridurre lo stress del caregiving?

In questo episodio incontriamo Vik Sharma, padre di un bambino con diagnosi di paralisi cerebrale, nato non verbale e non deambulante. Vik parla degli oneri del caregiving e offre strategie per ridurre il carico. Parla anche dell'importanza della pazienza, della gestione dell'impazienza, della combinazione di nuove tecnologie e di quelle vecchie, e ricorda sempre di fare ciò che funziona meglio per voi e per vostro figlio.

Come essere un ottimo difensore dell'assistenza sanitaria per il proprio figlio complesso

Julia Roberts, madre di due figli nati entrambi con una malattia genetica del neurosviluppo, trae spunto dalla sua esperienza per parlare dei consigli su come essere un avvocato. Il suo consiglio numero uno è quello di sentirsi a proprio agio nel chiedere e accettare aiuto. Parla dell'importanza di assicurarsi che amici e familiari siano consapevoli delle sfide che dovete affrontare, in modo che siano meglio attrezzati e più motivati ad aiutarvi. Parla anche della semplificazione della vita, di come gestire le emozioni e di quando rivolgersi alla terapia. Vi ricorda di continuare a vivere, nonostante le sfide che dovete affrontare.

Solo bisogni: Genitori di bambini disabili, episodio 10/12

Mio figlio è aggressivo e io mi sento così sola

Prendersi cura di bambini aggressivi può provocare sentimenti di vergogna o paura del giudizio altrui, che spesso sfociano in una forma di isolamento. Insieme agli ospiti, la life coach Susanna Peace Lovell e la terapista familiare Kimberly Kooy, parlano di questi sentimenti e offrono suggerimenti per affrontare il comportamento aggressivo. Per arrivare ai loro punti di vista, utilizzano le domande degli ascoltatori durante la discussione. Parlano anche del documentario UNSEEN, per ricordare che non siete soli quando vi occupate di un bambino con bisogni complessi.

Coraggiosi insieme, episodio 10/18

Check-in e valutazione del ritorno a scuola

La turbolenza delle attività e delle responsabilità di un nuovo anno scolastico può essere più che travolgente. Kara e quattro mamme discutono della creazione di un sistema efficace per la vostra famiglia, dall'uso di calendari visivi e servizi di consegna della spesa alla gestione della stanchezza e dello stress dei vostri figli. Condividono consigli su come creare nuove abitudini per i bambini per raggiungere le tappe fondamentali e su come ridurre le attività extra o unirsi alle comunità può dare ai bambini spazio per rilassarsi. Vengono inoltre affrontati argomenti come chiedere aiuto, migliorare la comunicazione con gli insegnanti e prendersi una pausa dai propri figli.

Il Podcast delle mamme con bisogni speciali, Episodio 10/11

Per altri elenchi curati, date un'occhiata alle nostre liste di libri per bambini di Rare Parenting!

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