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Riunione di podcast per genitori rari | Novembre 2023

Ci sono molti podcaster meravigliosi che condividono storie e consigli sui problemi affrontati dai genitori di bambini con problemi medici. Navigare nel mondo dei podcast può essere complicato! Per aiutarvi, abbiamo compilato un elenco di episodi che vale la pena ascoltare. Per un riepilogo degli episodi, vedere di seguito e fare clic per ascoltarli su Spotify, direttamente da questo articolo!

Pianificazione finanziaria quando si ha un figlio disabile

Kathryn Bryan è specializzata nella pianificazione finanziaria per i genitori di bambini con disabilità e bisogni speciali. In questo episodio, Kathryn Bryan illustra il processo di navigazione tra le opzioni disponibili negli Stati Uniti, come la previdenza sociale, Medicaid, i sussidi specifici per ogni Stato e i trust per esigenze speciali, traendone preziose indicazioni. Bryan parla anche della pianificazione a lungo termine, come quella per il futuro dei figli dopo la vostra morte, o nel caso in cui vi ammaliate o vi infortuniate e non siate più in grado di fornire assistenza nello stesso modo.

https://open.spotify.com/episode/54DDhYpYe6ox9hqlDepHPj?si=vteXTne1QHyf6MhzDqp9UQ
Il papà autistico, episodio 11/6 (S6E45)

Come essere soddisfatti quando la vita non è facile

La co-conduttrice Amy J. Brown parla delle sfide da affrontare per raggiungere l'appagamento quando la vita di un genitore raro non è facile. Definisce tre "trappole" che contribuiscono all'insoddisfazione: le aspettative non soddisfatte, il pensiero "se solo" e il confronto con gli altri. Condividendo le sue storie personali di vita con il suo bambino adottato con esigenze complesse, offre suggerimenti per aiutarvi a trovare la gratitudine e ad abbracciare la gioia. Il messaggio principale dell'episodio è: "La gioia non aggiusta ciò che è rotto, ma ti dà il carburante per andare avanti".

Prendete il cuore, episodio 148, 11/7

Il dolore della mancanza

Sarita Edwards è la madre di Elijah, affetto dalla sindrome di Edward (chiamata anche Trisomia 18). La Edwards parla del dolore associato al fatto di avere un figlio complesso dal punto di vista medico e affetto da una malattia rara, oltre che di essere genitore di altri quattro figli. Dal fatto che la vita non è andata come aveva immaginato, al sentirsi sopraffatta quando le esigenze di Elijah interrompono le esperienze con gli altri figli, la Edwards esplora il dolore della mancanza. Condivide un'esperienza recente, quando ha dovuto lasciare la recita teatrale di sua figlia perché Elijah era troppo agitato per rimanere tra il pubblico, e come è stata colpita da sentimenti di rabbia, frustrazione e delusione. Riconosce che è giusto provare dolore in queste circostanze e che ciò non significa che non si sia grati per il proprio figlio e per la propria vita, per quanto entrambi possano essere inaspettati.

Essere rari, episodio 11/4

Coperte pesate per bambini con esigenze sensoriali

Marna Pacheco, fondatrice di CapeAble Weighted Products, spiega come le coperte, i giubbotti e le fasce ponderate possano aiutare i bambini con esigenze sensoriali portando sollievo al sistema nervoso centrale. Pacheco spiega come i prodotti appesantiti forniscano una compressione con distribuzione uniforme del peso, che porta a un effetto calmante al tatto profondo. Inoltre, illustra i benefici di un uso continuativo, tra cui il supporto sensoriale continuo, il sollievo dal dolore e persino la concentrazione durante l'apprendimento.

Il caregiver resiliente, episodio 11/3

La sovrapposizione tra ADHD, neurodivergenza e bambini con sentimenti profondi

La dottoressa Becky, psicologa clinica e mamma di tre figli, si unisce alla psicologa clinica Alex Reed per discutere della sovrapposizione tra ADHD, neurodivergenza e Deeply Feeling Kids. Insieme, discutono di come aiutare il bambino a superare le escalation e le reazioni più intense, sviluppando le abilità di regolazione delle emozioni, tollerando la frustrazione, imparando a concentrarsi e a gestire le sensibilità sensoriali.

Good Inside, episodio 11/14

Che cos'è l'unità di terapia intensiva e la terapia critica neurologica? Consigli e guida per tutti

Lo specialista in terapia intensiva neurologica Casey Albin, MD, spiega l'unità di terapia intensiva (ICU), i tipi di pazienti che possono richiedere l'assistenza in ICU e l'importanza del processo decisionale condiviso tra medici e genitori. Albin parla della necessità di considerare i possibili esiti e ciò che il bambino vorrebbe, quando si prendono decisioni durante i momenti critici, come ad esempio il tipo di supporto nutrizionale da utilizzare e quando continuare il supporto respiratorio. Albin offre anche suggerimenti per i genitori che si preparano alle cure critiche del loro bambino.

Cervello e vita, episodio 11/9

Spasmi infantili: i fatti, la ricerca e la speranza per il futuro

In questo episodio incontriamo Chris Dulla, ricercatore di neuroscienze presso la Tufts University, che ci parla degli spasmi infantili, una grave forma di epilessia che di solito inizia nel primo anno di vita. Dulla ci parla dei segnali a cui i genitori devono prestare attenzione e di cosa devono fare se il loro bambino ha una crisi epilettica. Si sofferma anche sull'importanza della diagnosi precoce per migliorare i risultati a lungo termine. Dulla illustra inoltre le ricerche in corso per studiare la β-catenina, una proteina specifica che i ricercatori ritengono coinvolta negli spasmi infantili, e come le nuove scoperte possano tradursi in migliori strumenti diagnostici e trattamenti più efficaci.

https://open.spotify.com/episode/3lUjLfDYeBL8uk9qMODSql?si=W2_cgMmhT5WWESw6snP4EA
Cogliere la vita, episodio 11/29

I progressi nella diagnostica prenatale e nella chirurgia fetale

Aimeen Shabban, chirurgo fetale e direttore del Chicago Institute for Fetal Health, spiega come i progressi dei test prenatali offrano la possibilità di trattare e, in alcuni casi, curare una patologia prima della nascita. L'imaging fetale e i test genetici hanno fatto molta strada per diagnosticare le malattie congenite. Shabban illustra la gamma di servizi disponibili una volta diagnosticate, dalla consulenza pre-natale agli interventi chirurgici fetali complessi. Condivide anche le condizioni più frequenti in cui i bambini beneficiano della chirurgia fetale, come nel caso della sindrome da trasfusione gemellare (condivisione ineguale del sangue tra gemelli) e della spina bifida (una condizione neurologica che può portare alla paralisi).

Precisione, episodio 11/30

Un approccio contemporaneo alle cure palliative e all'assistenza in hospice per i caregiver familiari e i loro destinatari

Aaron Yukich, doula di fine vita e operatore di hospice, spiega come genitori e caregiver possono costruire un rapporto più sano con la morte. Fornendo un supporto emotivo, guida i caregiver a trovare strategie per sostenere i loro cari e al tempo stesso il loro benessere personale. Parla anche di attività e mentalità per offrire conforto, oltre che di consigli pratici, come la ricerca di un sostegno finanziario e mentale. Sono incluse risorse utili per aiutare i caregiver nella pianificazione della fine della vita. Si noti che questo podcast si riferisce ai caregiver che si occupano di adulti e bambini e non è esclusivo dei genitori che si occupano di bambini.

Caregiver ad alta voce, episodio 11/14

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