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भोजन ओवररेटेड है: जी-ट्यूब पर एक बच्चे का परिप्रेक्ष्य

संपादक का नोट: कभी-कभी, हम एक युवा वयस्क को अपने बचपन के अनुभवों का पहला व्यक्ति खाता लिखने के लिए आमंत्रित करते हैं। हमें उम्मीद है कि उनके प्रतिबिंब कुछ परिस्थितियों पर प्रकाश डालते हैं ताकि माता-पिता अंतर्दृष्टि प्राप्त कर सकें क्योंकि वे अपने परिवारों की देखभाल करते हैं।

एक साल पहले, उन्नीस साल की उम्र में, मुझे FOXG1 सिंड्रोम का पता चला था, जो एक दुर्लभ आनुवंशिक बीमारी है जिसमें मामूली से लेकर गंभीर तक के लक्षण होते हैं। प्रत्येक बच्चे के लक्षणों को फॉक्सजी 1 जीन के उनके विशिष्ट उत्परिवर्तन की विशेषता होती है- मेरे लक्षण मस्तिष्क पक्षाघात के समान दिखते हैं लेकिन एक आंदोलन विकार के साथ। पूरे एक्सोम अनुक्रमण ने 460 दोहराव का खुलासा किया- मेरे डीएनए में एक अतिरिक्त जी न्यूक्लियोटाइड-यह बताते हुए कि मैं अपनी हंसी क्यों नहीं चलता, बात करता हूं, खाता हूं या नियंत्रित करता हूं।

चूंकि अभी तक कोई इलाज नहीं है, इसलिए मेरा उपचार लक्षण प्रबंधन और सहायक तकनीक और उपकरण के आसपास घूमता है, जैसे व्हीलचेयर और स्टैंडर्स। कुछ बच्चे और वयस्क संवाद करने के लिए हाथ से सक्रिय स्विच (बटन) या आई गेज़ डिवाइस (एक टैबलेट जो आपकी आंखों की गतिविधियों को ट्रैक कर सकते हैं) का उपयोग कर सकते हैं। ये मेरे लिए काम नहीं करते थे क्योंकि मेरे चरम सीमाओं में अनैच्छिक आंदोलन होते हैं, जिससे मेरे लिए एक बटन दबाना मुश्किल हो जाता है या मेरे सिर को मेरे टकटकी पर ध्यान केंद्रित करने के लिए काफी देर तक पकड़ लेता है।

समय के साथ, मेरी माँ ने सीखा कि मैं स्विच हिट करने के लिए अपने हाथों के बजाय अपनी छाती का उपयोग कर सकता हूं। हम एक DIY परिवार हैं, इसलिए मेरे पिताजी ने "टेल अस अबे," मेरी संचार प्रणाली बनाई। यह मेरे कंप्यूटर के साथ कई स्विच को जोड़ती है, प्रत्येक स्क्रीन पर कुछ नियंत्रित करती है। मैं इस प्रणाली का उपयोग दोस्तों के साथ चैट करने, कोलंबिया विश्वविद्यालय में परीक्षा लेने और अपनी विकलांगता के बारे में लिखने के लिए करता हूं।

मेरी जी-ट्यूब से पहले का जीवन

अब्राहम वेइट्ज़मैन की छवि जब वह एक बच्चा था
क्रेडिट: मिशेल वेइट्ज़मैन | अब्राहम वेट्ज़मैन

मुझे बताया गया है कि जब मैं पैदा हुआ था तो मैं एक अच्छा भक्षक था, लेकिन मैंने बहुत थूक दिया। एक साल की उम्र तक, मैं कम वजन वाला था और ठोस भोजन खाने में असफल रहा। मेरी माँ प्रतिबद्ध थी, लेकिन उसके प्यार और दृढ़ता की कोई भी मात्रा चबाने और निगलने में मेरी असमर्थता को नहीं बदलेगी। मेरे गैस्ट्रोएंटेरोलॉजिस्ट, डॉ काज़लो ने मुझे अपने कैलोरी सेवन को बढ़ाने के लिए पेडियाश्योर में बदल दिया। इसमें वह सब कुछ था जो मुझे सिद्धांत रूप में बड़ा और मजबूत होने के लिए चाहिए था।

मेरी माँ के प्यार और दृढ़ता की कोई भी मात्रा चबाने और निगलने में मेरी असमर्थता को नहीं बदलेगी।

जब मैं बोतल से पीने में सक्षम था, तब भी मुझे उल्टी हुई, इसलिए मेरा वजन नहीं बढ़ा। समय के साथ, मुझे "पनपने में विफलता" का पता चला। क्या आप यह सुनकर कल्पना कर सकते हैं कि मैं असफल था? मैं एक बच्चा था! शिशुओं को "विफलता" के साथ लेबल नहीं किया जाना चाहिए, चाहे उनकी स्थिति कोई भी हो। असंवेदनशील निदान के अलावा, मेरी माँ परेशान थी-वह चिंतित थी कि आगे क्या करना है।

मेरी सर्जरी

डॉ. काज़लो ने कहा कि मुझे एक फीडिंग ट्यूब की आवश्यकता होगी। एक सर्जन मेरे पेट से, मेरी पसलियों के ठीक नीचे, मेरे पेट में गैस्ट्रोस्टोमी नामक एक उद्घाटन करेगा। यह जी-ट्यूब (गैस्ट्रोस्टोमी ट्यूब) निगलने के समन्वय की आवश्यकता को समाप्त कर देगा। उन्हें उम्मीद थी कि मेरा भाटा, जिसे मेरी उल्टी के लिए दोषी ठहराया गया था, समय और दवा के साथ सुधार होगा। सत्रह महीने में, मेरी सर्जरी हुई।

अगले दो वर्षों के लिए, मेरे माता-पिता ने मुझे एक फीडिंग ट्यूब और पंप का उपयोग करके पेडियाश्योर खिलाया, लेकिन मैंने अभी भी वजन नहीं बढ़ाया क्योंकि मेरे गंभीर भाटा ने उल्टी का कारण बना दिया। मैंने हर भोजन के बाद, चिकित्सा में, सड़क पर, रेस्तरां में उल्टी की ... यह अंतहीन था। जब मेरी माँ मुझे स्कूल ले जाती थी, तो वह मुझे साफ रखने के लिए एक तौलिया से ढक देती थी।

काज़लो को बुलाया और चिल्लाया, "आप अपने पूरे जीवन के लिए हर भोजन के बाद कैसे फेंकना चाहेंगे ?!" उन्होंने सहमति व्यक्त की कि यह एक और सर्जरी का समय था। अगला कदम एक प्रक्रिया थी जिसे निसान फंडोप्लीकेशन कहा जाता था। सर्जन ने मेरे अन्नप्रणाली और मेरे पेट के बीच एक तरफ़ा वाल्व बनाया, पेट की सामग्री को मेरे घुटकी की यात्रा करने से रोक दिया। यह लैप्रोस्कोपिक रूप से किया गया था, जिसका अर्थ है कि उन्होंने छोटे चीरे लगाए और यह देखने के लिए एक कैमरे का उपयोग किया कि वे क्या कर रहे थे। यह पूरी तरह से काम किया-मैंने फिर कभी उल्टी नहीं की।

मेरे जी-ट्यूब के साथ जीवन

अब्राहम वेइट्ज़मैन की छवि जब वह एक बच्चा था
क्रेडिट: मिशेल वेइट्ज़मैन | अब्राहम वेट्ज़मैन

सच्चाई यह है कि, मुझे अपनी सर्जरी याद नहीं है- वे दोनों चार साल की उम्र से पहले हुए थे। मेरी याददाश्त में, मैं अपनी ट्यूब के माध्यम से अपनी कैलोरी, विटामिन और खनिज प्राप्त कर रहा था। मैंने केवल मनोरंजक उद्देश्यों के लिए खाया, जिसका अर्थ है कि मैंने मज़े के लिए खाया। मैंने सामाजिक रूप से और केवल वही खाया जो मैं चाहता था, कब, और अगर मैं चाहता था। मुझे कभी खाने के लिए मजबूर नहीं किया गया। मेरे माता-पिता ने मुझे अपने खाने-बोर्सिन पनीर, चॉकलेट मूस, और कैनोली क्रीम के ट्यूबों को प्रोत्साहित करने के लिए मेरी पसंदीदा चीजें खरीदीं। मेरे दोस्त माइक ने भी मदद की- उसने मुझे डिब्बाबंद अंडे के अंदर बना दिया।

स्कूल में, मैंने नाश्ते के समय खाया और नर्सों के कार्यालय में दोपहर के भोजन के समय ट्यूब-फीड किया गया। मैं आठवीं कक्षा तक चिकित्सकीय रूप से नाजुक बच्चों के लिए एक स्कूल में था, इसलिए मैं दोपहर के भोजन पर अकेला नहीं था। मेरे पास अन्य वर्गों के दोस्त थे जिन्हें नर्सों द्वारा ट्यूब-फीड भी किया गया था। हमारे लिए, यह खाने का सिर्फ एक और तरीका था।

घर पर, मैंने मुंह से बहुत कम खाया। मेरी माँ ने चिकित्सा और शिक्षाविदों को प्राथमिकता दी। उसने भोजन की पेशकश की लेकिन पता था कि मनोरंजक भोजन पढ़ना या टाइम टेबल जितना महत्वपूर्ण नहीं था। मेरी ट्यूब ने हमें अपने पाचन तंत्र में पर्याप्त पोषण प्राप्त करने की कोशिश में घंटों की निराशा से राहत दी।

मेरी ट्यूब ने हमें घंटों की निराशा से राहत दी।

हाई स्कूल तक, खाने के लिए और भी कम समय था, और मुझे जल्द ही एहसास हुआ कि यह मेरे लिए मजेदार नहीं था। जैसे-जैसे मैं अपनी शिक्षा में आगे बढ़ता गया, मुझे उच्च गुणवत्ता वाले काम का उत्पादन करने में अधिक समय बिताने की आवश्यकता थी। जब मेरे पास खाली समय था, तो मैं इसे पंद्रह बच्चे के चम्मच में व्हीप्ड क्रीम का एक बड़ा चमचा निगलने के लिए संघर्ष नहीं करना चाहता था, केवल मेरी शर्ट पर इसका आधा हिस्सा बाहर निकालने के लिए। अंततः, मौखिक रूप से खाने से रोकने का विकल्प मेरा निर्णय था, और मेरे माता-पिता ने इसका समर्थन किया।

मेरी आहार नली के सूत्र

जबकि मेरे उन्नीस वर्षों में वितरण विधि नहीं बदली है, सूत्र है। मैंने पेडियाश्योर से शुरुआत की, जो अच्छी तरह से काम करता था, लेकिन मैं इसे पर्याप्त तेज़ी से पचा नहीं सका, इसलिए मेरा एक भोजन तब हुआ जब मैं रात भर सोया था। मेरे सभी पजामा में ट्यूब को मेरे पैर तक चलाने के लिए स्लिट थे, इसलिए मेरे अनैच्छिक आंदोलनों ने मुझे इसे बाहर खींचने का कारण नहीं बनाया।

पेडियाश्योर के बाद, मैंने अपने दौरे को रोकने के लिए केटोजेनिक आहार की कोशिश की जो दवा के साथ अच्छी तरह से नियंत्रित नहीं थे। इसके लिए उस समय पाउडर से बने फॉर्मूले की जरूरत होती थी। मुझे इसे पचाने में कोई परेशानी नहीं थी, लेकिन इसने मेरे दौरे को अच्छी तरह से प्रभावित नहीं किया, इसलिए मैं पेडियाश्योर वापस चला गया। इसके तुरंत बाद, हमें एक दवा आहार मिला जो इसके बजाय काम करता था।

बाद में, मेरी किशोरावस्था में, हमने वजन बढ़ाने के लिए एक उच्च प्रोटीन सूत्र की कोशिश की। जब वह मेरे साथ सहमत नहीं हुआ, तो हमें एक पेप्टाइड-आधारित नुस्खा मिला। हर बच्चे की अलग-अलग ज़रूरतें होती हैं, लेकिन पेप्टाइड फॉर्मूला मेरे लिए सबसे सफल रहा है।

हालांकि, मुझे हमेशा पेप्टाइड फॉर्मूला की आवश्यकता नहीं होती है। जब हम बाहर होते हैं और एक अतिरिक्त कार्टन नहीं लाते हैं, तो एक मिल्कशेक करेगा। स्ट्रॉ के माध्यम से आप जो कुछ भी पी सकते हैं वह भयानक परिणामों के बिना मेरे फीडिंग बैग में जा सकता है।

जैसा कि कई बच्चे करते हैं, मैं अपनी ट्यूब के माध्यम से मिर्गी और आंदोलन नियंत्रण के लिए अपनी दवा लेता हूं। यह आदर्श वितरण विधि है क्योंकि निगलना मेरे लिए समय लेने वाला और मुश्किल है।

ट्यूब-फीडिंग खाने की तरह नहीं है

अपनी बाहरी विकलांगता कुर्सी में अब्राहम वेइट्ज़मैन की छवि, अपनी मां के साथ, अपने फीडिंग ट्यूब बैग को पकड़े हुए क्योंकि वह ट्यूब-फेड है।
क्रेडिट: जोश वेट्ज़मैन | अब्राहम और मिशेल वेइट्ज़मैन

मेरे माता-पिता वास्तव में मुझे खिलाने और दवा देने के अलावा मेरी चिकित्सा देखभाल के बारे में सब कुछ संभालते हैं, जो सहयोगियों द्वारा किया जाता है। मैं एक प्राप्तकर्ता हूं, प्रक्रिया में भागीदार नहीं। आप सोच सकते हैं कि इसका मतलब है कि मेरे शरीर में क्या जाता है, इस पर मेरा कोई नियंत्रण नहीं है। आप यह भी सोच सकते हैं कि आपको यह बताया जाना पसंद नहीं होगा कि क्या खाना चाहिए और कितना पर्याप्त है। लेकिन यहां आपके लिए मेरा सबक है: ट्यूब-फीडिंग खाने की तरह नहीं है।

यहां आपके लिए मेरा सबक है: ट्यूब-फीडिंग खाने की तरह नहीं है।

मुझे भूख और भरा हुआ महसूस होता है, लेकिन मुझे नहीं लगता कि फॉर्मूला मेरे पेट में जा रहा है। मैं इसका स्वाद नहीं ले सकता। मैं रसोई-चॉकलेट, कॉफी, दौनी, और थाइम में गंध का आनंद लेता हूं- लेकिन सूत्र एक खिला बैग में गंध नहीं करता है। ट्यूब-फीडिंग एक तटस्थ अनुभव है। यह दर्दनाक नहीं है, न ही आनंददायक। यह सिर्फ एक सामान्य आवश्यकता है। खाने का आनंद लेने वाले किसी व्यक्ति के लिए, यह निराशाजनक लग सकता है, लेकिन मेरे लिए, यह सामान्य है।

आपके लिए यह कल्पना करना मुश्किल हो सकता है कि मुंह से खाना अनावश्यक है जब यह आपके जीवन के लिए अभिन्न और आवश्यक है। मेरी माँ को अच्छी तरह से समझते हुए, आप दुखी महसूस कर सकते हैं क्योंकि आपका बच्चा हर किसी की तरह खाने में सक्षम नहीं है। जबकि वे भावनाएं मान्य हैं, पोषण प्राप्त करना अधिक महत्वपूर्ण है कि आप इसे कैसे प्राप्त करते हैं।

अपने बच्चे से बात करें, लेकिन उनकी भी सुनें

यदि आप अपने बच्चे के लिए एक ट्यूब पर विचार कर रहे हैं, तो सर्जरी प्रक्रिया के बारे में उनके साथ संवाद करें और सर्जरी से पहले और बढ़ने पर एक ट्यूब के माध्यम से खिलाया जा रहा है। यहां तक कि अगर वे जवाब नहीं दे सकते हैं, तो उन्हें बताएं कि उनके शरीर के साथ क्या हो रहा है। सबसे छोटे बच्चों को छोड़कर, वे इसमें से कुछ को समझेंगे-शायद जितना आप जानते हैं उससे भी ज्यादा। यह मत समझो कि भाषण की कमी समझ की कमी है - उन्हें सब कुछ बताएं, चाहे कुछ भी हो।

यह मत समझो कि भाषण की कमी समझ की कमी है।

यदि आपके बच्चे के पास एक ट्यूब है, तो उन्हें प्रक्रिया का हिस्सा बनने का अवसर प्रदान करें। पूछें कि क्या वे भूखे हैं, और उनकी प्रतिक्रिया के आधार पर खिलाने के समय को समायोजित करने के लिए तैयार रहें। मेरे जैसे संचार उपकरणों के बिना गैर-मौखिक बच्चों के लिए, प्रतिक्रियाएं एक आंदोलन या चेहरे की अभिव्यक्ति हो सकती हैं। अर्थ के साथ उनकी प्रतिक्रियाओं का मिलान करने में समय लग सकता है, लेकिन उनकी प्रतिक्रियाओं का अर्थ है। "नहीं" के लिए एक विश्वसनीय संकेत विकसित करना शुरू करने के लिए एक अच्छी जगह है। प्राप्तकर्ता होने के नाते सभी नियंत्रणों को कम करने की आवश्यकता नहीं है। जबकि बच्चे प्रभारी नहीं हो सकते हैं, फिर भी वे वजन कर सकते हैं। और, किसी भी अन्य बच्चे की तरह, आपका बच्चा संभवतः भाग लेना चाहता है।

मैं, आज

मेरे माता-पिता ने मेरी आहार नली को डॉ. काज़लो की सिफारिश पर रखने का फैसला किया, जिनका मैं अभी भी साल में एक बार पालन करता हूं। वह मुझे पूरी तरह से सफल घोषित करता है-मैं स्वस्थ, मजबूत और मेरी ऊंचाई के लिए एक अच्छा वजन हूं। जबकि मैं अब मनोरंजक रूप से नहीं खाता हूं, मैं इसे फिर से ले सकता हूं। मैं शायद नहीं करूंगा क्योंकि खाने के लिए संघर्ष करना किसी भी खुशी से अधिक है, साथ ही साथ फिट होने की कोई इच्छा भी है। मैं अपने समय का उपयोग वह करने के लिए करूंगा जो मैं चाहता हूं।

जब मेरा परिवार रात के खाने के लिए टेबल सेट करता है, तो सवाल पूछा जाता है, "कितने लोग और कितने खाने वाले?"। मैं मेज पर बैठता हूं, और मेरा भोजन मेरी ट्यूब के माध्यम से सीधे मेरे पेट तक पहुंचाया जाता है; कोई चबाने या निगलने की आवश्यकता नहीं है। मैं अपने परिवार और दोस्तों की कंपनी का आनंद लेते हुए अपना भोजन बिताता हूं। पर्याप्त पोषण प्राप्त करने पर अधिक तनाव नहीं है। मेरे चेहरे और कपड़ों को साफ करने के लिए कोई गंदगी नहीं है। मैं तब खाता हूं जब मेरे माता-पिता खाते हैं, और जब भोजन का समय समाप्त होता है, तो हम सभी अपने खुशहाल, स्वस्थ जीवन जीते रहते हैं।


आहार नलिकाओं के बारे में अधिक जानने के लिए, आहार नलियों के लिए दुर्लभ पेरेंटिंग पूर्ण मार्गदर्शिका देखें।

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टिप्पणियाँ

  1. धन्यवाद। मैं भी एक छोटे लड़के का माता-पिता हूं, जो आपकी तरह अब इतना छोटा नहीं है। वह 16 साल का है और जुलाई में 17 साल का हो जाएगा। इसे आपके दृष्टिकोण से पढ़ने में सक्षम होना मेरे लिए एक अद्भुत अनुभव था। और हाँ, यह मेरी आँखों में आँसू लाया। लेकिन ऐसा इसलिए है क्योंकि मेरे बेटे अशाब्दिक और इहाव अक्सर सोचते थे कि वह अपने जीवन के बारे में कैसा महसूस करता है। कोलटन, मेरा बेटा, एक अद्भुत व्यक्ति है और उसने मुझे जीवन के बारे में इतना कुछ सिखाया है जितना मैं कभी भी उसे सिखा सकता हूं। मैं केवल आशा कर सकता हूं कि वह अपने संचार उपकरण का उपयोग करना सीख सके ताकि वह और मैं बस बैठकर दिनों तक बात कर सकें। अपने जीवन को अपने शब्दों में ढालने के लिए बहुत-बहुत धन्यवाद। आप भी एक अद्भुत व्यक्ति हैं! दिन बीतने के साथ ही आपका जीवन बेहतर हो सकता है!

  2. उत्कृष्ट और समृद्ध व्याख्या। मुझे लगता है कि मेरे लिए एक नई और सुंदर दुनिया का अनुभव करने और उसकी सराहना करने के लिए एक व्यक्तिगत खिड़की खुल गई है। विशेषज्ञ रूप से लिखा गया है और वैज्ञानिक के साथ व्यक्तिगत का एक बड़ा संयोजन। अधिक के लिए तत्पर हैं ....

  3. अब्राहम! अपने काम को पढ़ने और अपने लेखन के स्वच्छ, ठोस निर्माण में फिर से प्रवेश करने में कितना आनंद आता है। इस नए टुकड़े और आने वाले अन्य लोगों के लिए बधाई!

  4. उस उपयोगी जानकारी के लिए धन्यवाद अबे। मेरे लिए जो चीज चमकती है, वह है आपकी प्राथमिकताओं की स्पष्टता और नकारात्मक रोशनी में दूसरों के भोजन के अनुभवों की तुलना अपने से नहीं करने की आपकी क्षमता। आशावाद और सकारात्मकता महत्वपूर्ण हैं!

  5. हमें अपनी अद्भुत कहानी बताने के लिए धन्यवाद अबे। मेरी एक आठ वर्षीय बेटी है जो गैर-मौखिक है और मुझे हर समय चिंता होती है कि वह ट्यूब खिलाए जाने के बारे में कैसा महसूस करती है, और अगर यह दर्द होता है। अच्छी खबर यह है कि आपकी तरह, उसने इसे स्वीकार कर लिया है और पनपने लगी है। इस लेख को लिखने के लिए फिर से धन्यवाद। कोलंबिया विश्वविद्यालय में आपको शुभकामनाएं, और कृपया दुर्लभ पेरेंटिंग को अपनी प्रगति पर कुछ अपडेट भेजें।
    वैसे, आपकी माँ कुल रॉक स्टार की तरह लगती है!

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