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दुर्लभ पेरेंटिंग पॉडकास्ट राउंडअप | नोव्हेंबर 2023

चिकित्सकीय रूप से जटिल बच्चों के माता-पिता के सामने आने वाले मुद्दों के बारे में कहानियों और सलाह साझा करने वाले कई अद्भुत पॉडकास्टरों हैं। पॉडकास्टिंग की दुनिया को नेविगेट करना मुश्किल हो सकता है! आपकी मदद करने के लिए, हमने सुनने लायक एपिसोड की एक सूची तैयार की है। रिकैप के लिए नीचे देखें, और Spotify के माध्यम से सुनने के लिए क्लिक करें—इस लेख से सही!

वित्तीय योजना जब आपके पास विकलांग बच्चा हो

कैथरीन ब्रायन विकलांग बच्चों और विशेष जरूरतों वाले बच्चों के माता-पिता के लिए वित्तीय नियोजन में माहिर हैं। इस कड़ी में, वह अमेरिका में उपलब्ध विकल्पों को नेविगेट करने की प्रक्रिया पर चर्चा करती है, जैसे कि सामाजिक सुरक्षा, मेडिकेड, राज्य-विशिष्ट लाभ और विशेष आवश्यकता ट्रस्ट, रास्ते में मूल्यवान अंतर्दृष्टि खींचना। ब्रायन दीर्घकालिक योजना पर भी चर्चा करते हैं, जैसे कि आपकी मृत्यु के बाद आपके बच्चे के भविष्य की योजना बनाना, साथ ही यदि आप बीमार या घायल हो जाते हैं और उसी तरह देखभाल प्रदान करने में असमर्थ हैं।

https://open.spotify.com/episode/54DDhYpYe6ox9hqlDepHPj?si=vteXTne1QHyf6MhzDqp9UQ
द ऑटिज्म डैड, एपिसोड 11/6 (S6E45)

जब आपका जीवन आसान नहीं है तो कैसे संतुष्ट रहें

सह-मेजबान एमी जे ब्राउन संतोष प्राप्त करने की चुनौतियों पर चर्चा करते हैं जब जीवन एक दुर्लभ माता-पिता के रूप में आसान नहीं होता है। वह तीन "जाल" को परिभाषित करती है जो असंतोष में योगदान करती है: अधूरी उम्मीदें, "यदि केवल" सोच, और दूसरों की तुलना। अपनी जटिल जरूरतों को गोद लेने वाले बच्चे के साथ जीवन की अपनी व्यक्तिगत कहानियों को साझा करके, वह आपको कृतज्ञता खोजने और खुशी को गले लगाने में मदद करने के लिए सुझाव देती है। एपिसोड से मुख्य संदेश है, "डिलाइट जो टूटा हुआ है उसे ठीक नहीं करता है-यह आपको प्रेस करने के लिए ईंधन देता है।

दिल ले लो, एपिसोड 148, 11/7

छूटने का दुःख

सरिता एडवर्ड्स एलिजा की मां हैं, जिनके पास एडवर्ड सिंड्रोम (जिसे ट्राइसॉमी 18 भी कहा जाता है) है। एडवर्ड्स ने चार अन्य बच्चों के पालन-पोषण के साथ-साथ एक दुर्लभ बीमारी के साथ चिकित्सकीय रूप से जटिल बच्चे होने से जुड़े दुःख पर चर्चा की। जीवन से जिस तरह से उसने कल्पना की थी, उससे अभिभूत महसूस करने के लिए जब एलिय्याह की ज़रूरतें उसके अन्य बच्चों के साथ अनुभवों को बाधित करती हैं, एडवर्ड्स लापता होने के दुःख की पड़ताल करता है। वह हाल के एक अनुभव को साझा करती है जब उसे अपनी बेटी के थिएटर प्ले को छोड़ने की जरूरत थी क्योंकि एलिय्याह दर्शकों में रहने के लिए बहुत उत्तेजित हो रहा था, और कैसे वह क्रोध, हताशा और निराशा की भावनाओं से मारा गया था। वह स्वीकार करती है कि इन परिस्थितियों में दुःख महसूस करना ठीक है, और इसका मतलब यह नहीं है कि आप अपने बच्चे और अपने जीवन के लिए आभारी नहीं हैं, जैसा कि दोनों अप्रत्याशित हो सकते हैं।

दुर्लभ होने के नाते, एपिसोड 11/4

संवेदी जरूरतों वाले बच्चों के लिए भारित कंबल

कैपेबल वेटेड प्रोडक्ट्स के संस्थापक मार्ना पाचेको ने चर्चा की कि कैसे भारित कंबल, निहित और लपेटें केंद्रीय तंत्रिका तंत्र को राहत देकर संवेदी जरूरतों वाले बच्चों की मदद कर सकते हैं। पाचेको बताते हैं कि कैसे भारित उत्पाद एक समान वजन वितरण संपीड़न प्रदान करते हैं, जिससे एक गहरा स्पर्श शांत प्रभाव पड़ता है। वह निरंतर उपयोग के लाभों पर भी चर्चा करती है, जिसमें चल रहे संवेदी समर्थन, दर्द से राहत और यहां तक कि सीखने के दौरान ध्यान केंद्रित करना शामिल है।

लचीला देखभालकर्ता, एपिसोड 11/3

एडीएचडी, न्यूरोडाइवर्जेंस और गहराई से महसूस करने वाले बच्चों के बीच ओवरलैप

बेकी, एक नैदानिक मनोवैज्ञानिक और तीन की मां, एडीएचडी, न्यूरोडिवर्जेंस और गहराई से महसूस करने वाले बच्चों के बीच ओवरलैप पर चर्चा करने के लिए नैदानिक मनोवैज्ञानिक एलेक्स रीड से जुड़ती हैं। साथ में, वे चर्चा करते हैं कि तीव्र वृद्धि और प्रतिक्रियाओं के माध्यम से अपने बच्चे की मदद कैसे करें। भावनाओं को विनियमित करने, हताशा को सहन करने, ध्यान केंद्रित करने के लिए सीखने और संवेदी संवेदनशीलता को प्रबंधित करने के लिए सीखने के लिए कौशल के निर्माण के माध्यम से।

गुड इनसाइड, एपिसोड 11/14

आईसीयू और न्यूरोलॉजिकल क्रिटिकल केयर क्या है? युक्तियाँ और सभी के लिए एक गाइड

न्यूरोलॉजिकल गहन देखभाल विशेषज्ञ केसी एल्बिन, एमडी, गहन देखभाल इकाई (आईसीयू), रोगियों के प्रकार जिन्हें आईसीयू देखभाल की आवश्यकता हो सकती है, और चिकित्सकों और माता-पिता के बीच साझा निर्णय लेने का महत्व बताते हैं। एल्बिन संभावित परिणामों पर विचार करने की आवश्यकता पर चर्चा करता है और महत्वपूर्ण देखभाल क्षणों के दौरान निर्णय लेते समय बच्चा क्या चाहता है, जैसे कि किस प्रकार के पोषण संबंधी समर्थन का उपयोग करना है, और कब श्वास समर्थन जारी रखना है। एल्बिन माता-पिता के लिए सुझाव भी प्रदान करता है क्योंकि वे अपने बच्चे की महत्वपूर्ण देखभाल के लिए तैयार होते हैं।

मस्तिष्क और जीवन, एपिसोड 11/9

शिशु ऐंठन; तथ्य, अनुसंधान और भविष्य की आशा

इस कड़ी में, हम टफ्ट्स विश्वविद्यालय के एक तंत्रिका विज्ञान शोधकर्ता क्रिस डुला से मिलते हैं, जो हमें शिशु ऐंठन के बारे में सिखाता है-मिर्गी का एक गंभीर रूप जो आम तौर पर जीवन के पहले वर्ष में शुरू होता है। दुल्ला माता-पिता के लिए संकेतों पर चर्चा करता है, और माता-पिता को क्या करना चाहिए यदि उनके बच्चे को दौरा पड़ रहा है। वह बेहतर दीर्घकालिक परिणामों के लिए शुरुआती पहचान के महत्व को भी छूता है। दुल्ला ने β-कैटेनिन का अध्ययन करने के लिए चल रहे शोध का विवरण दिया, एक विशिष्ट प्रोटीन शोधकर्ताओं का मानना है कि शिशु ऐंठन में शामिल है, और नए निष्कर्ष बेहतर नैदानिक उपकरण और अधिक प्रभावी उपचार में कैसे अनुवाद कर सकते हैं।

https://open.spotify.com/episode/3lUjLfDYeBL8uk9qMODSql?si=W2_cgMmhT5WWESw6snP4EA
जीवन को जब्त करना, एपिसोड 11/29

प्रसवपूर्व निदान और भ्रूण सर्जरी में प्रगति

एमीन शब्बन, एक भ्रूण सर्जन और शिकागो इंस्टीट्यूट फॉर फेटल हेल्थ के निदेशक, चर्चा करते हैं कि प्रसवपूर्व परीक्षण में प्रगति कैसे इलाज के अवसर प्रदान करती है, और कुछ मामलों में, जन्म से पहले एक स्थिति का इलाज करती है। जन्मजात रोगों के निदान के लिए भ्रूण इमेजिंग और आनुवंशिक परीक्षण एक लंबा सफर तय कर चुके हैं। शब्बन एक बार निदान होने के बाद उपलब्ध सेवाओं की श्रेणी पर चर्चा करता है - पूर्व-जन्म परामर्श से लेकर जटिल भ्रूण सर्जरी तक। वह सबसे लगातार स्थितियों को भी साझा करता है जिसमें बच्चों को भ्रूण की सर्जरी से लाभ होता है, जैसे कि जुड़वां-जुड़वां आधान सिंड्रोम (जुड़वा बच्चों के बीच रक्त का असमान साझाकरण) और स्पाइना बिफिडा (एक न्यूरोलॉजिकल स्थिति जो पक्षाघात का कारण बन सकती है)।

प्रेसिजन, एपिसोड 11/30

परिवार देखभाल करने वालों और उनके प्राप्तकर्ताओं के लिए उपशामक देखभाल और धर्मशाला देखभाल के लिए एक समकालीन दृष्टिकोण

हारून युकिच, एक अंत-जीवन डौला और धर्मशाला देखभाल कार्यकर्ता, चर्चा करता है कि माता-पिता और देखभाल करने वाले मृत्यु के साथ एक स्वस्थ संबंध कैसे बना सकते हैं। भावनात्मक समर्थन प्रदान करके, वह देखभाल करने वालों को अपने व्यक्तिगत कल्याण का समर्थन करते हुए अपने प्रियजनों का समर्थन करने के लिए रणनीतियों को खोजने के लिए मार्गदर्शन करता है। वह आराम प्रदान करने के लिए गतिविधियों और मानसिकता पर भी चर्चा करता है, साथ ही व्यावहारिक सलाह, जैसे कि वित्तीय और मानसिक स्वास्थ्य सहायता ढूंढना। जीवन के अंत की योजना के माध्यम से देखभाल करने वालों की मदद करने के लिए उपयोगी संसाधन शामिल हैं। ध्यान दें कि यह पॉडकास्ट वयस्कों और बच्चों की देखभाल करने वाले देखभाल करने वालों से संबंधित है और बच्चों की देखभाल करने वाले माता-पिता के लिए अनन्य नहीं है।

केयरगिवर्स आउट लाउड, एपिसोड 11/14

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