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      Invisible : Les soignants sont-ils incompris et négligés ?

      Elizabeth Dougherty Faits vérifiés par Elizabeth Dougherty

      Lucas Ronne était un bébé miraculé, survivant contre toute attente à une grave hydrocéphalie. Aujourd'hui adolescent, il a besoin d'aide pour se laver, manger et se déplacer. Depuis le début de la puberté, il a des crises de colère où il mord, griffe, frappe et crie. Ses parents, Jess et Ryan, décrivent un état d'anxiété constant. Un nouveau documentaire, Unseen, explore les difficultés rencontrées par les Ronnes et d'autres soignants américains, soulignant les besoins écrasants auxquels sont confrontés les soignants.

      La réalisatrice et productrice d'Unseen , Amanda Dyer, n'a pas manqué de familles ayant des besoins particuliers, prêtes à partager des expériences similaires. "Cela s'explique en partie par le sentiment que personne n'écoute", explique-t-elle. Tout au long de Unseen, les parents décrivent leur sentiment d'être pris au piège, de désespoir et de solitude, ainsi que d'être constamment en mode de survie. Ils racontent une myriade de réunions, de rendez-vous et de thérapies. Mme Dyer espère qu'Unseen fera la lumière sur ces problèmes et sur d'autres défis complexes auxquels sont confrontés les soignants. "Les gens ont commencé à nous répéter les mêmes choses", dit-elle. "C'est à ce moment-là que nous avons réalisé qu'il s'agissait d'un sujet vraiment important.

      Jess Ronne, qui souffre de douleurs physiques dues au stress, est en colère contre le système et a l'impression de manquer à ses devoirs envers son enfant et sa famille. "Vous vous réveillez en réalisant que ce monde n'est pas fait pour votre enfant, mais vous l'aimez tellement que vous ferez tout ce qu'il faut pour lui donner la meilleure vie possible. Alors vous continuez à avancer", explique Jess dans le film. "Vous devez continuer à aller de l'avant, parce que votre enfant a besoin de vous. C'est un chemin solitaire. Souvent, c'est vous, l'aidant, qui tracez ce chemin pour votre enfant".

      Clip d'Unseen, comparant l'isolement temporaire vécu lors de la pandémie de COVID-19 à l'isolement sans fin généralement ressenti par les soignants.

      La lutte pour trouver une garde d'enfants

      Lorsque Mme Dyer a commencé à travailler sur Unseen, elle pensait qu'il existait une infrastructure complète pour soutenir les aidants. "Aujourd'hui, c'est un peu risible", dit-elle. "Nous avons parlé aux familles et nous avons appris à quel point les ressources peuvent être limitées et à quel point elles doivent se battre pour obtenir ce qui est disponible. Ronne, par exemple, a passé des heures au téléphone pour trouver une garderie pour Lucas et a même été rejetée par des camps pour enfants à besoins spéciaux en raison de son incontinence.

      À l'âge de 6 mois, on a diagnostiqué chez Max*, qui ne figure pas dans le film, le syndrome de Schaaf-Yang, une maladie génétique rare. Aujourd'hui âgé de 11 mois, on ne sait pas s'il marchera, parlera ou sera propre un jour. Il souffre également d'une épilepsie incontrôlée. La mère de Max, Julia*, une avocate qui travaille à New York, n'avait nulle part où s'adresser pour les soins quotidiens. Une organisation gouvernementale pour les familles d'enfants souffrant de troubles du développement l'a inscrite sur une liste d'attente pour un rendez-vous avec un travailleur social, en précisant que personne n'était sorti de la liste d'attente au cours des deux dernières années. Les écoles publiques lui ont dit qu'elles n'aidaient pas les enfants de moins de cinq ans, et d'autres organisations d'aide l'ont informée qu'elles n'aidaient pas les familles à trouver une maison de retraite ou une garderie médicale. Pire encore, les pédiatres ont refusé de l'inscrire, déclarant que le cas de Max était trop complexe pour leur pratique. "Les systèmes vers lesquels nous avons été orientés m'ont dit catégoriquement que ce n'était pas ce qu'ils faisaient ou qu'ils ne pouvaient pas nous aider", explique Julia. "En fin de compte, je ne suis pas sûre de ce qu'ils font, car aucun d'entre eux n'a été particulièrement utile. Comme de nombreux parents, Julia s'est tournée vers des sociétés de nounous en ligne pour trouver de l'aide. Après avoir interrogé des dizaines de nounous, Julia a finalement trouvé la bonne candidate, qui avait une expérience personnelle du handicap, sur Care.com.

      Les aidants ont souvent du mal à trouver de l'aide, notamment en fonction de leur lieu de résidence et de leur situation financière. "Trouver des soins et des services peut être un travail à plein temps", déclare Kay Jankowski, PhD, directrice des services de psychologie au Dartmouth Hitchcock Medical Center à Lebanon, dans le New Hampshire.

      De nombreuses nounous ou garderies ne sont pas équipées pour s'occuper d'enfants ayant des besoins particuliers, et le secteur est confronté à des pénuries de personnel et à des taux de rotation élevés. "Même si les familles ont les moyens financiers de payer les soins, le défi consiste à trouver et à conserver des prestataires de qualité", explique Danielle M. Simmons, PhD, directrice clinique associée pour les psychologues médicaux et comportementaux intégrés à l'hôpital pour enfants de Cincinnati, dans l'Ohio. En fin de compte, les parents d'enfants souffrant de troubles graves disent qu'ils ne peuvent souvent pas trouver d'aide extérieure.

      L'autre grand point d'achoppement est, bien sûr, le coût. Bien que des programmes nationaux et fédéraux offrent une aide financière aux aidants, "il peut être difficile d'identifier ces fonds, de savoir comment y accéder et de remplir les documents nécessaires, en particulier lorsque l'on consacre tout son temps à l'aide aux personnes dépendantes", explique Mme Jankowski.

      Les difficultés des soignants en matière de santé mentale et physique

      La prestation de soins peut avoir un impact profond sur la vie de l'aidant, notamment sur sa carrière, ses loisirs, ses relations et son partenariat, souvent de manière soudaine et inattendue, et avec peu ou pas de choix ou de contrôle, explique Mme Jankowski. La prise en charge n'a pas de fin prévisible, ce qui ajoute à la charge mentale. "Endosser ce rôle peut modifier le sens de l'identité d'une personne", explique Colleen Driscoll, docteur en psychologie pédiatrique à l'hôpital pour enfants de Philadelphie, en Pennsylvanie. "De nombreux parents-soignants disent avoir fait le deuil de leur ancien moi. Les troubles graves d'un enfant affectent toute la famille, et c'est ce message qui semble être perdu dans l'ensemble. Les parents font le deuil de leur carrière, de leurs amitiés, de leur mode de vie et, parfois, de leur mariage.

      Par rapport aux parents d'enfants n'ayant pas de besoins particuliers, les recherches suggèrent que les parents-soignants d'enfants présentant des troubles du développement sont plus susceptibles de subir un stress important et de présenter des symptômes de dépression, d'anxiété et de stress post-traumatique (SSPT), explique Mme Jankowski. En plus d'être confrontés à des niveaux élevés de stress, les aidants déclarent souvent qu'ils font passer leurs propres besoins en dernier, déclare Driscoll. Des études montrent que cela peut également avoir un impact sur leur santé physique et mentale.

      De nombreux parents-soignants ne bénéficient pas toujours du soutien dont ils ont besoin en matière de santé mentale. L'American Psychological Association propose aux aidants des questionnaires de dépistage de la dépression, de l'anxiété et du deuil compliqué. Mais il n'existe pas de lignes directrices nationales exhaustives en matière de traitement pour les soignants. "Je pense que la plupart des prestataires de soins pédiatriques, en particulier ceux qui s'occupent d'enfants atteints de troubles rares et graves, se concentrent sur l'enfant lui-même et n'accordent pas suffisamment d'attention aux soignants", explique Mme Jankowski. "Pourtant, nous savons que nous avons besoin de soignants en bonne santé et bien soutenus pour fournir les soins dont ces enfants ont besoin.

      Comment les aidants trouvent-ils un soutien et une communauté ?

      Des soins de qualité prodigués par des professionnels de la médecine et de la santé mentale, ainsi qu'un soutien solide de la part des amis, de la famille et des partenaires, peuvent protéger les aidants des effets négatifs d'un stress extrême. "Lorsque les gens se sentent soutenus, ils ont tendance à aller mieux, tant mentalement que physiquement", explique Mme Jankowski.

      Le défi consiste à trouver ces soins professionnels, à trouver le temps de les prodiguer et à trouver le moyen de communiquer ses besoins à ses amis et à sa famille, qui ne semblent jamais comprendre tout à fait. "Je suis consciente que ce n'est pas facile, mais pour qu'ils puissent s'occuper intensément de leur proche pendant de longues périodes, ils doivent trouver des moyens de faire le plein", ajoute Mme Jankowski. Pour cela, il faut généralement demander de l'aide à la famille et aux amis. Malheureusement, même les proches les mieux intentionnés finissent parfois par dire des choses qui font que les aidants se sentent encore plus seuls, alors qu'il serait plus utile de "simplement écouter et/ou d'offrir un certain type de soutien matériel", explique Mme Jankowski.

      Selon Mme Driscoll, les parents-soignants sont pleins de ressources et créent souvent leur propre communauté par l'intermédiaire d'organisations à but non lucratif spécialisées dans la maladie, telles que Cure SMA et Parent Project Muscular Dystrophy. Ces organisations fournissent des ressources et des informations tout en normalisant les expériences des familles. Julia a trouvé du soutien dans les groupes Facebook pour les parents d'enfants ayant des besoins spéciaux. "En fait, l'un des organismes publics m'a orientée vers un groupe de parents sur Facebook, car c'est le moyen le plus efficace de comprendre le fonctionnement du système, que je trouve à la fois hilarant et consternant", dit-elle.

      Julia et Max
      Julia et Max

      Les ressources disponibles pour les aidants et les raisons pour lesquelles il en faut davantage

      Les États-Unis sont déjà confrontés à une crise en matière de services de garde d'enfants et d'éducation préscolaire abordables. "L'impact est encore plus important pour les enfants qui ont des besoins particuliers", explique Julia. Il existe des ressources pour les familles ayant des besoins particuliers, mais elles varient en fonction de l'endroit où l'on vit. La plupart des États disposent de programmes Medicaid autogérés offrant une aide financière pour le soutien à domicile et dans la communauté, y compris la rémunération des aidants familiaux. Certains États proposent des services de soins familiaux structurés, qui offrent un soutien financier et autre supplémentaire. Les revenus de la sécurité sociale (SSI) versent des prestations mensuelles en espèces aux familles avec enfants qui sont handicapées et qui remplissent certaines conditions de revenus. La loi sur le congé familial et médical (Family and Medical Leave Act ) garantit jusqu'à 12 semaines de congé non rémunéré pour les aidants si vous travaillez pour un employeur de plus de 50 salariés. Onze États offrent des congés familiaux rémunérés.

      Les services de répit, c'est-à-dire la prise en charge à court terme d'enfants ayant des besoins particuliers, afin de donner un répit aux aidants, constituent une autre ressource essentielle. "Il est essentiel que les soignants prennent soin d'eux-mêmes", déclare Mme Jankowski. "Les soins de répit peuvent être un élément clé pour répondre aux besoins des patients et des familles", ajoute Mme Simmons. Tous deux soulignent qu'il est important de rechercher des prestataires de services bien formés et dignes de confiance, que vous pouvez trouver auprès d'organisations telles que ARCH, le réseau national de répit et le centre de ressources.

      Des activistes comme Crystal Polk, une assistante sociale clinique agréée présentée dans Unseen, soutiennent que nous avons besoin d'un système plus large pour apporter un soutien à la famille, et pas seulement à l'enfant. Cela pourrait prendre la forme d'un réseau public de structures d'accueil abordables et compétentes pour les enfants ayant des besoins particuliers, à l'instar du système scolaire public, explique Julia. L'amélioration des politiques en matière de congés familiaux pourrait inclure des congés autorisés, des congés familiaux rémunérés et des horaires de travail flexibles pour les parents qui s'occupent d'enfants ayant des besoins particuliers. "Ces situations ne sont pas uniformes et nous avons donc besoin de politiques qui tiennent compte avec souplesse des différences de besoins", explique Mme Jankowski.

      Malgré les innombrables obstacles, de nombreux parents-soignants acceptent leur rôle de soignant principal et d'expert de leur enfant. "Ils éprouvent un sentiment accru de sens et de but dans la vie", déclare Driscoll, car ils s'efforcent d'être les défenseurs de leur enfant dans tous les aspects de la vie.

      Cependant, les aidants ont besoin d'aide. Les charges financières, physiques et mentales sont trop lourdes pour que la plupart d'entre eux puissent y faire face.

      Mme Dyer espère qu'Unseen ne fera pas seulement la lumière sur la prévalence et les défis de la prestation de soins, mais qu'il donnera aussi un sentiment de visibilité et de communauté aux prestataires de soins eux-mêmes. "Cela peut être une expérience cathartique, de voir que l'on n'est pas seul", dit-elle.


      Références et lectures complémentaires :

      ARCH National Respite Network and Resource Center, n.d., How Do I Get Paid to Be a Family Caregiver ?

      National Organization for Rare Disorders, n.d., Syndrome de Schaaf-Yang

      Disability and Rehabilitation, 2011, Pangalila, RF, et al, Subjective Caregiver Burden of Parents of Adults with Duchenne Muscular Dystrophy.

      Centers for Disease Control and Prevention, 2020, Disability and Health Information for Family Caregivers (Centres pour le contrôle et la prévention des maladies, 2020, Informations sur le handicap et la santé pour les aidants familiaux)

      *Julia a demandé à ce que seuls les prénoms soient utilisés, afin de protéger la vie privée de la famille.

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