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Rare Parenting Podcast Roundup | octobre 2023

Il existe de nombreux podcasteurs formidables qui partagent des histoires et des conseils sur les problèmes rencontrés par les parents d'enfants médicalement complexes. Il peut être difficile de s'y retrouver dans le monde de la baladodiffusion. Pour vous aider, nous avons compilé une liste d'épisodes qui valent la peine d'être écoutés. Vous trouverez ci-dessous des récapitulatifs, et cliquez pour écouter via Spotify - directement à partir de cet article !

Quand le "FOMO" commence à s'insinuer dans l'esprit d'un parent médecin

Avez-vous déjà éprouvé un sentiment d'oisiveté à l'égard de votre enfant, en ayant l'impression qu'il passe à côté de certaines expériences de la vie ? Vous pouvez être attristé par le fait que votre enfant ne puisse pas profiter de certaines expériences de la vie, ou vous pouvez vous sentir coupable de ne pas pouvoir partager certaines expériences parent/enfant avec lui. Vous pouvez également être confronté à des décisions difficiles : Laissez-vous votre enfant vivre une expérience qui n'est pas adaptée à son état, ou doit-il s'en priver pour rester en sécurité et à l'aise ? Cet épisode propose des stratégies pour gérer la vie lorsque le "FOMO" s'installe, notamment en s'adaptant aux expériences que votre enfant peut apprécier et en adaptant les expériences pour les rendre plus accessibles.

Confessions d'une maman atteinte d'une maladie rare, épisode 10/6

Trouver sa communauté de maladies rares

La création d'une communauté permet non seulement de partager des expériences, mais aussi de lutter contre l'isolement et d'améliorer la santé mentale. L'animateur décrit son parcours lors d'une conférence sur la phénylcétonurie (PCU) au Royaume-Uni, où il a interviewé plusieurs personnes de différents pays touchées par la PCU (et les troubles traités comme la PCU). Il s'inspire de ces entretiens pour discuter des différences dans l'approche de la vie de chaque personne. Il explique ensuite comment, malgré ces différences, l'appartenance à une même communauté de personnes atteintes de maladies rares permet de trouver du soutien.

Never Give Up, un podcast sur les maladies rares, épisode 4

L'impact du système sensoriel au quotidien

Munira Ardhanwala, ergothérapeute pédiatrique, explique comment le cerveau de l'enfant traite les stimuli sensoriels et comment les activités physiques peuvent atténuer les émotions intenses. Elle explique comment les mouvements musculaires, comme sauter sur un trampoline, ramper, tirer sur une corde ou simplement pousser contre la main d'un adulte, peuvent tous aider les enfants à réguler leurs émotions, à développer leurs capacités motrices et à améliorer leur équilibre mouvement-détente. L'ouvrage mentionne également des ressources permettant de soutenir davantage le développement sensoriel et moteur de l'enfant.

L'intensité de la parentalité, épisode 17

Obstacles auxquels sont confrontés les parents handicapés + comment recevoir ces soins indispensables

Les parents d'enfants médicalement complexes peuvent ressentir des émotions intenses telles que le chagrin, le désespoir, l'isolement, la colère, le ressentiment, la frustration et bien d'autres choses encore. Dans cet épisode, Liz Spitzer, psychologue clinicienne et mère d'enfants rares, confirme que les parents d'enfants rares méritent d'être pris en charge et nous rappelle que nous devons prendre le temps de nous occuper de nous-mêmes. Elle parle des différents types de thérapie dont vous pouvez bénéficier, des obstacles qui s'y opposent et des stratégies pour les surmonter. Des ressources en ligne utiles sont mentionnées pour aider à la recherche de soins auto-thérapeutiques.

La vie rare, épisode 138

Recours à des spécialistes de la vie de l'enfant

Les spécialistes de la vie de l'enfant sont souvent rencontrés pour la première fois à l'hôpital, en tant que spécialistes en pédiatrie qui vous soutiennent, vous et votre enfant, lors de vos séjours à l'hôpital. Cependant, nombre d'entre eux sont également disponibles à l'extérieur de l'hôpital, en tant que conseillers pour vous aider à tout gérer, du diagnostic aux soins à apporter à votre enfant dans la vie de tous les jours. Dans cet épisode, vous entendrez Katie Taylor, spécialiste de la vie de l'enfant et PDG de Child Life On Call. Elle explique comment les spécialistes de la vie de l'enfant peuvent offrir des soins psychosociaux et psychologiques à la fois à vous et à votre enfant, en vous donnant les moyens d'assumer votre rôle de parent.

Il était une fois un gène, épisode 202

Et si nous pouvions réduire le stress des aidants ?

Dans cet épisode, nous rencontrons Vik Sharma, père d'un enfant atteint d'infirmité motrice cérébrale, né non verbal et non ambulatoire. Vik évoque le fardeau que représente la prise en charge d'un enfant et propose des stratégies pour l'alléger. Il parle également de l'importance de la patience, de la gestion de l'impatience, du mélange des nouvelles technologies et des anciennes, et de la nécessité de toujours faire ce qui est le mieux pour soi et pour son enfant.

Comment être un bon défenseur des soins de santé pour votre enfant complexe ?

Julia Roberts, mère de deux enfants nés avec une maladie génétique neurodéveloppementale, s'inspire de son expérience pour donner des conseils sur la manière de défendre les intérêts des personnes concernées. Son premier conseil est d'être à l'aise pour demander et accepter de l'aide. Elle souligne l'importance de s'assurer que les amis et la famille sont conscients des défis auxquels vous êtes confrontés, afin qu'ils soient mieux équipés et plus motivés pour vous aider. Elle aborde également la question de la simplification de votre vie, de la gestion de vos émotions et du moment opportun pour suivre une thérapie. Elle vous rappelle qu'il faut continuer à vivre, malgré les difficultés que vous rencontrez.

Just Needs : Parents d'enfants handicapés, épisode 10/12

Mon enfant est agressif et je me sens tellement seule

S'occuper d'enfants agressifs peut susciter des sentiments de honte ou de peur du jugement des autres, ce qui entraîne souvent une forme d'isolement. Avec leurs invités, Susanna Peace Lovell, coach de vie, et Kimberly Kooy, thérapeute familiale, parlent de ces sentiments et proposent des suggestions pour faire face aux comportements agressifs. Elles s'appuient sur les questions des auditeurs pour parvenir à leurs conclusions. Elles discutent également du documentaire UNSEEN, pour vous rappeler que vous n'êtes pas seul lorsque vous vous occupez de votre enfant aux besoins complexes.

Brave ensemble, épisode 10/18

Check-in et évaluation de la rentrée scolaire

La turbulence des activités et des responsabilités d'une nouvelle année scolaire peut être plus qu'un peu écrasante. Kara et quatre mamans discutent de la création d'un système efficace pour votre famille - de l'utilisation de calendriers visuels et de services de livraison d'épicerie à la gestion de la fatigue et du stress de votre enfant. Elles partagent des conseils sur la création de nouvelles habitudes pour que les enfants atteignent les étapes importantes, et sur la façon dont la réduction des activités supplémentaires ou l'adhésion à des communautés peut donner aux enfants l'espace nécessaire pour se détendre. Des sujets tels que demander de l'aide, améliorer la communication avec les enseignants et prendre une pause avec ses enfants sont également abordés.

The Special Needs Mom Podcast, épisode 10/11

Pour d'autres listes, consultez nos listes de livres pour enfants de Rare Parenting !

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