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Rare Parenting Podcast Roundup | novembre 2023

Il existe de nombreux podcasteurs formidables qui partagent des histoires et des conseils sur les problèmes rencontrés par les parents d'enfants médicalement complexes. Naviguer dans le monde de la baladodiffusion peut s'avérer difficile ! Pour vous aider, nous avons compilé une liste d'épisodes qui valent la peine d'être écoutés. Vous trouverez ci-dessous les résumés des épisodes, et vous pourrez les écouter via Spotify, directement depuis cet article !

Planification financière lorsque vous avez un enfant handicapé

Kathryn Bryan est spécialisée dans la planification financière pour les parents d'enfants handicapés ou ayant des besoins particuliers. Dans cet épisode, elle aborde le processus de navigation dans les options disponibles aux États-Unis, telles que la sécurité sociale, Medicaid, les prestations spécifiques à l'État et les trusts pour les besoins spéciaux, et en tire des enseignements précieux en cours de route. Bryan aborde également la question de la planification à long terme, notamment la planification de l'avenir de votre enfant après votre décès, ainsi que si vous tombez malade ou êtes blessé et n'êtes plus en mesure de vous occuper de vos enfants de la même manière.

https://open.spotify.com/episode/54DDhYpYe6ox9hqlDepHPj?si=vteXTne1QHyf6MhzDqp9UQ
Le père autiste, épisode 11/6 (S6E45)

Comment être satisfait quand la vie n'est pas facile

La co-animatrice Amy J. Brown discute des défis à relever pour atteindre le contentement lorsque la vie n'est pas facile en tant que parent rare. Elle définit trois "pièges" qui contribuent au mécontentement : les attentes non satisfaites, la pensée "si seulement" et la comparaison avec les autres. En partageant son expérience personnelle avec son enfant adopté aux besoins complexes, elle offre des suggestions pour vous aider à trouver la gratitude et à embrasser la joie. Le message principal de cet épisode est le suivant : "La joie ne répare pas ce qui est cassé, elle vous donne du carburant pour aller de l'avant".

Prenez courage, épisode 148, 11/7

Le chagrin d'avoir raté quelque chose

Sarita Edwards est la mère d'Elijah, atteint du syndrome d'Edward (également appelé trisomie 18). Sarita Edwards évoque la douleur associée au fait d'avoir un enfant médicalement complexe atteint d'une maladie rare, tout en étant parent de quatre autres enfants. De la vie qui ne se déroule pas comme elle l'avait imaginé au sentiment d'être dépassée lorsque les besoins d'Elijah interrompent les expériences de ses autres enfants, Edwards explore le chagrin de manquer quelque chose. Elle raconte une expérience récente où elle a dû quitter la pièce de théâtre de sa fille parce qu'Elijah devenait trop agité pour rester dans le public, et comment elle a été frappée par des sentiments de colère, de frustration et de déception. Elle reconnaît qu'il est normal de ressentir de la peine dans ces circonstances, et que cela ne signifie pas que vous n'êtes pas reconnaissant pour votre enfant et votre vie, aussi inattendus qu'ils puissent être.

Being Rare, épisode 11/4

Couvertures lestées pour les enfants ayant des besoins sensoriels

Marna Pacheco, fondatrice de CapeAble Weighted Products, explique comment les couvertures, gilets et enveloppes lestés peuvent aider les enfants ayant des besoins sensoriels en soulageant le système nerveux central. Mme Pacheco explique que les produits lestés assurent une compression par répartition uniforme du poids, ce qui a pour effet de calmer l'enfant par un toucher profond. Elle évoque également les avantages d'une utilisation continue, notamment le soutien sensoriel permanent, le soulagement de la douleur et même la concentration pendant l'apprentissage.

L'aidant résilient, épisode 11/3

Le chevauchement entre le TDAH, la neurodivergence et les enfants aux sentiments profonds

Becky, psychologue clinicienne et mère de trois enfants, se joint à Alex Reed, psychologue clinicien, pour discuter du chevauchement entre le TDAH, la neurodivergence et les enfants aux sentiments profonds. Ensemble, ils discutent de la façon d'aider votre enfant à surmonter les escalades et les réactions intenses, en développant des compétences pour réguler les émotions, tolérer la frustration, apprendre à se concentrer et à gérer les sensibilités sensorielles.

Good Inside, épisode 11/14

Qu'est-ce qu'une unité de soins intensifs et des soins intensifs neurologiques ? Conseils et guide pour tous

Le docteur Casey Albin, spécialiste des soins intensifs neurologiques, explique ce qu'est une unité de soins intensifs (USI), les types de patients qui peuvent nécessiter des soins en USI et l'importance d'une prise de décision partagée entre les médecins et les parents. Albin évoque la nécessité d'envisager les résultats possibles et ce que l'enfant souhaiterait, lors de la prise de décisions dans les moments de soins critiques, comme le type d'assistance nutritionnelle à utiliser et le moment de poursuivre l'assistance respiratoire. Albin donne également des conseils aux parents qui se préparent aux soins intensifs de leur enfant.

Cerveau et vie, épisode 11/9

Spasmes infantiles : les faits, la recherche et l'espoir pour l'avenir

Dans cet épisode, nous rencontrons Chris Dulla, chercheur en neurosciences à l'université de Tufts, qui nous parle des spasmes infantiles, une forme grave d'épilepsie qui apparaît généralement au cours de la première année de vie. M. Dulla nous parle des signes auxquels les parents doivent être attentifs et de ce qu'ils doivent faire si leur enfant fait une crise. Il souligne également l'importance d'un dépistage précoce pour améliorer les résultats à long terme. M. Dulla décrit en outre les recherches en cours sur la β-caténine, une protéine spécifique dont les chercheurs pensent qu'elle est impliquée dans les spasmes infantiles, et explique comment les nouvelles découvertes pourraient se traduire par de meilleurs outils de diagnostic et des traitements plus efficaces.

https://open.spotify.com/episode/3lUjLfDYeBL8uk9qMODSql?si=W2_cgMmhT5WWESw6snP4EA
Saisir la vie, épisode 11/29

Progrès en matière de diagnostic prénatal et de chirurgie fœtale

Aimeen Shabban, chirurgien fœtal et directrice de l'Institut de Chicago pour la santé fœtale, explique comment les progrès des tests prénataux permettent de traiter et, dans certains cas, de guérir une maladie avant la naissance. L'imagerie fœtale et les tests génétiques ont beaucoup progressé dans le diagnostic des maladies congénitales. Shabban évoque la gamme de services disponibles une fois le diagnostic posé, depuis les conseils avant la naissance jusqu'aux interventions chirurgicales complexes sur le fœtus. Il présente également les conditions les plus fréquentes dans lesquelles les enfants bénéficient de la chirurgie fœtale, telles que le syndrome de transfusion entre jumeaux (partage inégal du sang entre jumeaux) et le spina bifida (une affection neurologique pouvant entraîner une paralysie).

Précision, épisode 11/30

Une approche contemporaine des soins palliatifs et des soins de fin de vie pour les aidants familiaux et leurs bénéficiaires

Aaron Yukich, doula de fin de vie et agent de soins palliatifs, explique comment les parents et les soignants peuvent établir une relation plus saine avec la mort. En apportant un soutien émotionnel, il aide les aidants à trouver des stratégies pour soutenir leurs proches tout en favorisant leur bien-être personnel. Il aborde également les activités et les mentalités qui apportent du réconfort, ainsi que des conseils pratiques, comme la recherche d'un soutien financier et d'un soutien en matière de santé mentale. Il présente également des ressources utiles pour aider les aidants à planifier la fin de vie. Ce podcast s'adresse aux aidants qui s'occupent d'adultes ou d'enfants et n'est pas réservé aux parents qui s'occupent d'enfants.

Caregivers Out Loud, épisode 11/14

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