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Rare Parenting Podcast Roundup | Octubre 2023

Hay muchos podcasters maravillosos que comparten historias y consejos sobre los problemas a los que se enfrentan los padres de niños médicamente complejos. Navegar por el mundo de los podcasts puede ser complicado. Para ayudarte, hemos recopilado una lista de episodios que merece la pena escuchar. A continuación encontrarás los resúmenes, y haz clic para escucharlos a través de Spotify, ¡directamente desde este artículo!

Cuando el "FOMO" empieza a aparecer como padre médico

¿Ha sentido alguna vez "FOMO" por su hijo, la sensación de que se está perdiendo experiencias vitales? Puede que le entristezca el hecho de que su hijo no pueda disfrutar de ciertas experiencias vitales, o que se sienta culpable por no poder compartir con él ciertas vivencias entre padres e hijos. También puede enfrentarse a decisiones difíciles: ¿Deja que su hijo viva una experiencia que no es adecuada para su estado?, o ¿debe perdérsela para mantenerse seguro y cómodo? Este episodio sugiere estrategias para gestionar la vida cuando aparece el "FOMO", como adaptarse a las experiencias que su hijo puede disfrutar, y cómo adaptar las experiencias para que sean más accesibles.

Confesiones de una madre con una enfermedad rara, Episodio 10/6

Encuentre su comunidad de enfermedades raras

Crear una comunidad no sólo permite compartir experiencias, sino que también puede ayudar a combatir el aislamiento y mejorar la salud mental. El presentador describe su viaje durante una conferencia sobre la fenilcetonuria (PKU) en el Reino Unido, donde entrevistó a varias personas de distintos países afectadas por la PKU (y trastornos tratados como PKU). A partir de estas entrevistas, analiza las diferencias en el enfoque de la vida de cada persona. También habla de cómo, a pesar de estas diferencias, se encuentra apoyo al pertenecer a la misma comunidad de enfermedades raras.

Nunca te rindas, Podcast sobre enfermedades raras, Episodio nº 4

Impacto cotidiano del sistema sensorial

La terapeuta ocupacional pediátrica Munira Ardhanwala habla de cómo el cerebro del niño procesa los estímulos sensoriales y explica cómo las actividades físicas pueden calmar las emociones intensas. Explora cómo los movimientos musculares, como saltar en una cama elástica, gatear, tirar de una cuerda o simplemente empujar la mano de un adulto, pueden ayudar a los niños a regular sus emociones, desarrollar habilidades motoras y mejorar su equilibrio movimiento-relajación. También se incluyen menciones de recursos para apoyar aún más el desarrollo sensorial y motor de su hijo.

Parenting the Intensity, Episodio nº 17

Barreras a las que se enfrentan los padres discapacitados + Cómo recibir esta atención tan necesaria

Los padres de niños médicamente complejos pueden experimentar emociones intensas como sentimientos de pena, desesperación, aislamiento, ira, resentimiento, frustración y mucho más. En este episodio, Liz Spitzer, psicóloga clínica y madre de niños raros, valida que los padres de niños raros merecen atención y nos recuerda que necesitamos tomarnos tiempo para cuidarnos a nosotros mismos. Habla de los diferentes tipos de terapia de los que te puedes beneficiar, de las barreras a las que te enfrentas para recibir terapia y de las estrategias para superar estas barreras. Se mencionan recursos útiles en línea para ayudar en la búsqueda de cuidados de autoterapia.

La Vida Rara, Episodio #138

Utilización de especialistas en vida infantil

Los especialistas en vida infantil suelen encontrarse por primera vez en el hospital, como especialistas pediátricos que les ayudan a usted y a su hijo durante la estancia hospitalaria. Sin embargo, muchos también están disponibles fuera del hospital, actuando como consejeros para ayudar a navegar todo, desde el diagnóstico hasta el cuidado de su hijo en la vida cotidiana. En este episodio, escuchará a Katie Taylor, especialista en vida infantil y directora general de Child Life On Call. Ella explica cómo los especialistas en vida infantil pueden ofrecer atención psicosocial y psicológica tanto para usted como para su hijo, capacitándole en su viaje como padre.

Once Upon a Gene, Episodio 202

¿Y si pudiéramos reducir el estrés de los cuidadores?

En este episodio, conocemos a Vik Sharma, padre de un niño diagnosticado de parálisis cerebral, que nació sin habla y sin deambulación. Vik habla de la carga que supone cuidar a un niño y ofrece estrategias para reducirla. También habla de la importancia de la paciencia, de controlar la impaciencia, de mezclar las nuevas tecnologías con las antiguas y de recordar siempre lo que es mejor para ti y para tu hijo.

Cómo ser un buen defensor del niño con problemas de salud

Julia Roberts, madre de dos hijos, ambos nacidos con un trastorno genético del neurodesarrollo, recurre a su experiencia para dar consejos sobre cómo ser una defensora. Su consejo número uno es sentirse cómoda pidiendo y aceptando ayuda. Habla de la importancia de que amigos y familiares conozcan los retos a los que te enfrentas, para que estén mejor preparados y más motivados para ayudarte. También habla de simplificar la vida, de cómo gestionar las emociones y de cuándo acudir a terapia. Te recuerda que debes seguir adelante con tu vida, a pesar de los retos a los que te enfrentes.

Necesidades justas: Parenting Children with Disabilities, Episodio 10/12

Mi hijo es agresivo y me siento sola

Cuidar de niños agresivos puede conllevar sentimientos de vergüenza o miedo a ser juzgados por los demás, lo que a menudo provoca algún tipo de aislamiento. Susanna Peace Lovell, life coach, y Kimberly Kooy, terapeuta familiar, hablan de estos sentimientos y ofrecen sugerencias para afrontar el comportamiento agresivo. Utilizan las preguntas de los oyentes durante la discusión para llegar a sus puntos. También hablan del documental UNSEEN, que sirve para recordarle que no está solo cuando cuida de su hijo con necesidades complejas.

Brave Together, Episodio 10/18

Control y evaluación de la vuelta al cole

La turbulencia de actividades y responsabilidades de un nuevo año escolar puede ser más que un poco abrumadora. Kara y cuatro madres hablan de cómo crear un sistema eficaz para la familia, desde el uso de calendarios visuales y servicios de entrega de comestibles hasta la gestión del cansancio y el estrés de los niños. Comparten consejos sobre cómo crear nuevos hábitos para que los niños alcancen hitos, y cómo reducir las actividades extra o unirse a comunidades puede dar a los niños espacio para relajarse. También se exploran temas como pedir ayuda, mejorar la comunicación con los profesores y tomarse un descanso de los hijos.

The Special Needs Mom Podcast, Episodio 10/11

Si desea más listas, consulte nuestras listas de libros para niños de Rare Parenting.

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