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Essen wird überbewertet: Die Sicht eines Kindes auf G-Rohre

Anmerkung des Herausgebers: Gelegentlich bitten wir einen jungen Erwachsenen, einen Erfahrungsbericht aus erster Hand über seine Kindheit zu schreiben. Wir hoffen, dass ihre Überlegungen Licht auf bestimmte Umstände werfen, damit die Eltern bei der Betreuung ihrer eigenen Familien einen Einblick erhalten.

Vor einem Jahr, im Alter von neunzehn Jahren, wurde bei mir das FOXG1-Syndrom diagnostiziert, eine seltene genetische Krankheit mit einer Reihe von Symptomen, die von leicht bis schwer reichen. Die Symptome eines jeden Kindes sind durch seine spezifische Mutation des FOXG1-Gens gekennzeichnet - meine Symptome ähneln einer Zerebralparese, allerdings mit einer Bewegungsstörung. Eine vollständige Exom-Sequenzierung ergab eine 460-Duplikation - ein zusätzliches G-Nukleotid in meiner DNA -, die erklärt, warum ich nicht laufen, sprechen, essen oder mein Lachen kontrollieren kann.

Da es noch keine Heilung gibt, konzentriert sich meine Behandlung auf die Bewältigung der Symptome und auf unterstützende Technologien und Geräte wie Rollstühle und Stehhilfen. Einige Kinder und Erwachsene können mit handbetätigten Schaltern (Knöpfen) oder einem Eye-Gaze-Gerät (einem Tablet, das die Augenbewegungen verfolgen kann) kommunizieren. Das hat bei mir nicht funktioniert, weil ich unwillkürliche Bewegungen in meinen Extremitäten habe, die es mir schwer machen, einen Knopf zu drücken oder meinen Kopf lange genug in einer Position zu halten, um meinen Blick zu fokussieren.

Mit der Zeit lernte meine Mutter, dass ich meine Brust statt meiner Hände benutzen konnte, um Schalter zu betätigen. Da wir eine Heimwerkerfamilie sind, hat mein Vater "Tell Us Abey", mein Kommunikationssystem, gebaut. Es verbindet mehrere Schalter mit meinem Computer, die jeweils etwas auf dem Bildschirm steuern. Ich benutze dieses System, um mit Freunden zu chatten, Prüfungen an der Columbia University abzulegen und über meine Behinderung zu schreiben.

Das Leben vor meiner G-Sonde

Bild von Abraham Weitzman im Kleinkindalter
Kredit: Michelle Weitzman | Abraham Weitzman

Man sagte mir, dass ich bei meiner Geburt ein guter Esser war, aber ich habe viel gespuckt. Mit einem Jahr war ich untergewichtig und hatte keinen Erfolg bei der Aufnahme fester Nahrung. Meine Mutter war sehr engagiert, aber ihre Liebe und Beharrlichkeit konnten nichts an meiner Unfähigkeit zu kauen und zu schlucken ändern. Mein Gastroenterologe, Dr. Kazlow, stellte mich auf Pediasure um, um meine Kalorienzufuhr zu erhöhen. Es enthielt alles, was ich brauchte, um groß und stark zu werden - theoretisch.

Keine noch so große Liebe und Beharrlichkeit meiner Mutter konnte etwas an meiner Unfähigkeit zu kauen und zu schlucken ändern.

Ich konnte zwar aus der Flasche trinken, aber ich erbrach immer noch, so dass ich nicht zunahm. Mit der Zeit wurde bei mir eine "Gedeihstörung" diagnostiziert. Können Sie sich vorstellen, zu hören, dass ich ein Versager war? Ich war ein Baby! Babys sollten nicht als "Versager" abgestempelt werden, egal in welchem Zustand sie sind. Abgesehen von der unsensiblen Diagnose war meine Mutter verärgert - sie machte sich Sorgen, was sie als nächstes tun sollte.

Meine Operationen

Dr. Kazlow sagte, ich würde eine Ernährungssonde brauchen. Ein Chirurg würde eine Öffnung, eine so genannte Gastrostomie, von meinem Bauch, direkt unter den Rippen, in meinen Magen legen. DieseGastrostomiesonde würde die Notwendigkeit beseitigen, das Schlucken zu koordinieren. Sie hofften, dass sich mein Reflux, der für mein Erbrechen verantwortlich gemacht wurde, mit der Zeit und mit Medikamenten bessern würde. Mit siebzehn Monaten wurde ich dann operiert.

In den nächsten zwei Jahren fütterten mich meine Eltern mit Pediasure über eine Ernährungssonde und eine Pumpe, aber ich nahm trotzdem nicht zu, weil mein schwerer Reflux weiterhin Erbrechen verursachte. Ich erbrach mich nach jeder Mahlzeit, bei der Therapie, auf der Straße, in Restaurants... es war endlos. Wenn meine Mutter mich zur Schule fuhr, bedeckte sie mich mit einem Handtuch, um mich sauber zu halten.

Schließlich rief meine Mutter Dr. Kazlow an und schrie: "Wie würde es Ihnen gefallen, sich ein Leben lang nach jeder Mahlzeit zu übergeben?!" Er stimmte zu, dass es Zeit für eine weitere Operation war. Der nächste Schritt war ein Verfahren namens Nissen-Fundoplikatio. Der Chirurg schuf ein Einwegventil zwischen meiner Speiseröhre und meinem Magen, das den Mageninhalt daran hindert, in die Speiseröhre zu gelangen. Der Eingriff wurde laparoskopisch durchgeführt, d. h. es wurden winzige Schnitte gemacht und eine Kamera verwendet, um zu sehen, was sie taten. Es hat perfekt funktioniert - ich habe nie wieder erbrochen.

Leben mit meiner G-Sonde

Bild von Abraham Weitzman, als er noch ein Kind war
Kredit: Michelle Weitzman | Abraham Weitzman

Die Wahrheit ist, dass ich mich nicht an meine Operationen erinnern kann - sie fanden beide statt, bevor ich vier Jahre alt wurde. Meiner Erinnerung nach bin ich damit aufgewachsen, meine Kalorien, Vitamine und Mineralien durch die Sonde zu bekommen. Ich aß nur zur Erholung, das heißt, ich aß zum Spaß. Ich aß in Gesellschaft und nur das, was ich wollte, wann ich wollte und ob ich wollte. Ich wurde nie zum Essen gezwungen. Meine Eltern kauften mir meine Lieblingssachen, um mich zum Essen anzuregen - Boursin-Käse, Mousse au Chocolat und Tuben mit Cannolicreme. Mein Freund Mike half mir auch - er machte mir das Innere von Teufels-Eiern.

In der Schule habe ich während der Pausen gegessen und wurde mittags im Büro der Krankenschwestern per Sonde ernährt. Ich war bis zur achten Klasse auf einer Schule für medizinisch schwache Kinder, also war ich beim Mittagessen nicht allein. Ich hatte Kameraden aus anderen Klassen, die ebenfalls von den Krankenschwestern ernährt wurden. Für uns war es einfach eine andere Art zu essen.

Zu Hause aß ich sehr wenig mit dem Mund. Meine Mutter räumte der Therapie und den akademischen Fächern Vorrang ein. Sie bot Essen an, wusste aber, dass Freizeitessen nicht so wichtig war wie Lesen oder das Einmaleins. Meine Sonde ersparte uns stundenlange Frustrationen bei dem Versuch, meinem Verdauungstrakt angemessene Nahrung zuzuführen.

Mein Schlauch hat uns stundenlange Frustration erspart.

In der High School hatte ich noch weniger Zeit zum Essen, und ich merkte bald, dass mir das keinen Spaß machte. Je weiter ich in meiner Ausbildung kam, desto mehr Zeit musste ich aufwenden, um qualitativ hochwertige Arbeiten zu produzieren. Wenn ich Freizeit hatte, wollte ich mich nicht damit abmühen, einen Esslöffel Schlagsahne in fünfzehn kleinen Löffeln zu schlucken, nur um dann die Hälfte davon auf mein Hemd zu sabbern. Letztendlich war es meine Entscheidung, mit der oralen Ernährung aufzuhören, und meine Eltern unterstützten sie.

Meine Formeln für die Ernährungssonde

Die Art der Verabreichung hat sich in meinen neunzehn Jahren nicht geändert, wohl aber die Formel. Ich begann mit Pediasure, das gut funktionierte, aber ich konnte es nicht schnell genug verdauen, so dass ich eine meiner Mahlzeiten in der Nacht im Schlaf zu mir nahm. Alle meine Schlafanzüge hatten Schlitze, um die Sonde an meinem Bein hochzuziehen, so dass ich sie bei meinen unwillkürlichen Bewegungen nicht herausziehen musste.

Nach Pediasure habe ich die ketogene Diät ausprobiert, um meine Anfälle zu verhindern, die sich mit Medikamenten nicht gut kontrollieren ließen. Damals brauchte ich eine Formel, die aus Pulver hergestellt wurde. Ich hatte keine Probleme, sie zu verdauen, aber sie wirkte sich nicht gut genug auf meine Anfälle aus, so dass ich zu Pediasure zurückkehrte. Bald darauf fanden wir ein Medikamentenregime, das stattdessen funktionierte.

Später, im Teenageralter, versuchten wir es mit einer eiweißreichen Rezeptur zur Gewichtszunahme. Als ich damit nicht zurechtkam, fanden wir eine Rezeptur auf Peptidbasis. Jedes Kind hat andere Bedürfnisse, aber die Peptidrezeptur hat sich für mich am besten bewährt.

Ich muss aber nicht immer eine Peptidformel haben. Wenn wir unterwegs sind und keine extra Packung dabei haben, reicht auch ein Milchshake. Alles, was man mit einem Strohhalm trinken kann, passt in meinen Futtersack, ohne dass es schlimme Folgen hat.

Wie viele Kinder nehme auch ich meine Medikamente gegen Epilepsie und zur Bewegungskontrolle über die Sonde ein. Das ist die ideale Verabreichungsmethode, weil das Schlucken für mich zeitaufwendig und schwierig ist.

Sondennahrung ist nicht wie Essen

Bild von Abraham Weitzman in seinem Behindertenstuhl im Freien, mit seiner Mutter an seiner Seite, die seinen Sondenbeutel hochhält, während er mit der Sonde ernährt wird.
Kredit: Josh Weitzman | Abraham und Michelle Weitzman

Meine Eltern kümmern sich um alles, was mit meiner medizinischen Versorgung zu tun hat, abgesehen von der Ernährung und der Verabreichung von Medikamenten, die von Hilfskräften übernommen wird. Ich bin ein Empfänger, nicht ein Teilnehmer an dem Prozess. Sie denken vielleicht, das bedeutet, dass ich keine Kontrolle darüber habe, was in meinen Körper kommt. Sie denken vielleicht auch, dass es Ihnen nicht gefallen würde, wenn man Ihnen sagt, was Sie essen sollen und wie viel genug ist. Aber hier ist meine Lektion für Sie: Sondenernährung ist nicht wie Essen.

Hier ist meine Lektion für Sie: Sondennahrung ist nicht wie Essen.

Ich fühle mich hungrig und satt, aber ich spüre nicht, wie die Nahrung in meinen Bauch gelangt. Ich kann sie nicht schmecken. Ich genieße die Gerüche in der Küche - Schokolade, Kaffee, Rosmarin und Thymian -, aber die Säuglingsnahrung riecht nicht in einem Ernährungsbeutel. Das Füttern mit der Sonde ist eine neutrale Erfahrung. Es ist weder schmerzhaft noch angenehm. Es ist einfach eine ganz normale Notwendigkeit. Für jemanden, der gerne isst, mag das enttäuschend klingen, aber für mich ist es normal.

Vielleicht fällt es Ihnen schwer, sich vorzustellen, dass die Nahrungsaufnahme mit dem Mund unnötig ist, obwohl sie für Ihr Leben unentbehrlich ist. Da Sie meine Mutter gut verstehen, sind Sie vielleicht traurig, weil Ihr Kind nicht wie alle anderen essen kann. Auch wenn diese Gefühle berechtigt sind, ist die Nahrungsaufnahme wichtiger als die Art und Weise, wie man sie erhält.

Reden Sie mit Ihrem Kind, aber hören Sie ihm auch zu

Wenn Sie eine Sonde für Ihr Kind in Erwägung ziehen, sprechen Sie mit ihm über die Operation und die Ernährung durch eine Sonde, sowohl vor der Operation als auch während des Wachstums. Auch wenn Ihr Kind nicht reagieren kann, sollten Sie ihm erklären, was mit seinem Körper geschieht. Mit Ausnahme der jüngsten Kinder werden sie einiges davon verstehen - vielleicht sogar mehr, als Sie wissen. Gehen Sie nicht davon aus, dass mangelnde Sprachfähigkeit gleichbedeutend mit mangelndem Verständnis ist - sagen Sie ihnen alles, egal was.

Gehen Sie nicht davon aus, dass ein Mangel an Sprache ein Mangel an Verständnis ist.

Wenn Ihr Kind eine Sonde hat, bieten Sie ihm die Möglichkeit, sich an dem Prozess zu beteiligen. Fragen Sie es, ob es hungrig ist, und seien Sie bereit, den Zeitpunkt der Fütterung an seine Antwort anzupassen. Bei nonverbalen Kindern ohne Kommunikationsmittel, wie bei mir, können die Antworten in einer Bewegung oder einem Gesichtsausdruck bestehen. Es kann einige Zeit dauern, bis man ihren Antworten eine Bedeutung zuordnen kann, aber ihre Antworten haben eine Bedeutung. Die Entwicklung eines zuverlässigen Signals für "Nein" ist ein guter Anfang. Der Empfänger zu sein, bedeutet nicht, die Kontrolle abzugeben. Auch wenn Kinder nicht das Sagen haben, können sie sich dennoch einbringen. Und wie jedes andere Kind auch, möchte Ihr Kind wahrscheinlich mitreden.

Ich, heute

Meine Eltern entschieden sich auf Empfehlung von Dr. Kazlow, den ich immer noch einmal im Jahr aufsuche, für eine Ernährungssonde. Er erklärt, dass ich ein voller Erfolg bin - ich bin gesund, stark und habe ein gutes Gewicht für meine Größe. Ich esse zwar nicht mehr als Freizeitbeschäftigung, aber ich könnte wieder damit anfangen. Wahrscheinlich werde ich es nicht tun, denn der Kampf ums Essen überwiegt das Vergnügen und auch den Wunsch, mich anzupassen. Ich nutze meine Zeit lieber, um das zu tun, was ich will.

Wenn meine Familie den Tisch zum Abendessen deckt, wird die Frage gestellt: "Wie viele Personen und wie viele Esser?". Ich sitze am Tisch, und mein Essen wird durch die Sonde direkt in meinen Magen befördert; ich muss weder kauen noch schlucken. Ich verbringe meine Mahlzeiten in der Gesellschaft meiner Familie und Freunde. Es gibt keinen Stress mehr, wenn es darum geht, genügend Nahrung zu sich zu nehmen. Ich muss nicht mehr mein Gesicht und meine Kleidung sauber machen. Ich esse, während meine Eltern essen, und wenn die Mahlzeiten beendet sind, führen wir alle unser glückliches, gesundes Leben weiter.


Um mehr über Ernährungssonden zu erfahren, lesen Sie den Rare Parenting Complete Guide to Feeding Tubes.

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Kommentare

  1. Ich danke Ihnen. Ich bin auch Eltern eines kleinen Jungen, der, wie Sie, nicht mehr so klein ist. Er ist 16 und wird im Juli 17. Dies aus Ihrer Sicht lesen zu können, war eine erstaunliche Erfahrung für mich. Und ja, es hat mir Tränen in die Augen getrieben. Aber das liegt daran, dass mein Sohn nonverbal ist und ich mich oft gefragt habe, wie er sich in seinem Leben fühlt. Colton, mein Sohn, ist ein erstaunlicher Mensch, und er hat mir so viel mehr über das Leben beigebracht, als ich ihm jemals beibringen kann. Ich kann nur hoffen, dass er lernt, mit seinem Kommunikationsgerät umzugehen, damit er und ich tagelang einfach nur dasitzen und reden können. Vielen Dank, dass Sie Ihr Leben in Ihre eigenen Worte gefasst haben. Sie sind auch ein erstaunlicher Mensch! Möge Ihr Leben von Tag zu Tag besser werden!

  2. Ausgezeichnete und reichhaltige Erläuterungen. Ich habe das Gefühl, dass sich für mich persönlich ein Fenster geöffnet hat, um eine neue und schöne Welt zu erleben und zu schätzen. Fachkundig geschrieben und eine großartige Kombination aus Persönlichem und Wissenschaftlichem. Freue mich auf mehr....

  3. Abraham! Was für ein Vergnügen, Ihre Arbeit zu lesen und wieder in den sauberen, soliden Aufbau Ihrer Schrift einzutauchen. Herzlichen Glückwunsch zu diesem neuen Werk und zu den weiteren, die noch folgen werden!

  4. Danke Abey für diese hilfreichen Informationen. Was für mich hervorsticht, ist die Klarheit Ihrer Prioritäten und Ihre Fähigkeit, die Ernährungserfahrungen anderer nicht in einem negativen Licht mit Ihren eigenen zu vergleichen. Optimismus und Positivität sind der Schlüssel!

  5. Danke, Abey, dass Sie uns Ihre erstaunliche Geschichte erzählt haben. Ich habe eine achtjährige Tochter, die nicht sprechen kann, und ich mache mir ständig Sorgen, wie sie die Sondenernährung empfindet und ob es ihr wehtut. Die gute Nachricht ist, dass sie, wie Sie, die Sonde akzeptiert hat und anfängt, sich zu entwickeln. Nochmals vielen Dank, dass Sie diesen Artikel geschrieben haben. Ich wünsche Ihnen alles Gute an der Columbia University, und bitte schicken Sie Rare Parenting ein paar Neuigkeiten über Ihre Fortschritte.
    Übrigens, Ihre Mutter klingt wie ein absoluter Rockstar!

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