إعلان

إعلان

الأكل مبالغ فيه: منظور الطفل على أنابيب G

ملاحظة المحرر: من حين لآخر ، ندعو شابا بالغا لكتابة حساب من منظور الشخص الأول لتجارب طفولته. نأمل أن تلقي تأملاتهم الضوء على ظروف معينة حتى يكتسب الآباء نظرة ثاقبة أثناء رعايتهم لعائلاتهم.

قبل عام ، في سن التاسعة عشرة ، تم تشخيص إصابتي بمتلازمة FOXG1 ، وهو مرض وراثي نادر مع مجموعة من الأعراض من طفيفة إلى شديدة. تتميز أعراض كل طفل بطفرة محددة في جين FOXG1 - تبدو أعراضي مشابهة للشلل الدماغي ولكن مع اضطراب الحركة. كشف تسلسل الإكسوم الكامل عن تكرار 460 - نيوكليوتيد G إضافي في الحمض النووي الخاص بي - مما يفسر سبب عدم المشي أو التحدث أو الأكل أو التحكم في ضحكي.

نظرا لعدم وجود علاج حتى الآن ، فإن علاجي يدور حول إدارة الأعراض والتكنولوجيا والمعدات المساعدة ، مثل الكراسي المتحركة والواقفين. يمكن لبعض الأطفال والبالغين استخدام المفاتيح (الأزرار) التي يتم تنشيطها يدويا أو جهاز Eye Gaze (جهاز لوحي يمكنه تتبع حركات عينيك) للتواصل. لم تنجح هذه بالنسبة لي لأن لدي حركات لا إرادية في أطرافي ، مما يجعل من الصعب علي الضغط على زر أو إمساك رأسي في وضع طويل بما يكفي لتركيز نظري.

بمرور الوقت ، تعلمت أمي أنه يمكنني استخدام صدري ، بدلا من يدي ، للضغط على المفاتيح. نحن عائلة DIY ، لذلك بنى والدي "أخبرنا أبي" ، نظام الاتصال الخاص بي. فهو يجمع بين عدة مفاتيح مع جهاز الكمبيوتر الخاص بي ، كل منها يتحكم في شيء ما على الشاشة. أستخدم هذا النظام للدردشة مع الأصدقاء ، وإجراء الامتحانات في جامعة كولومبيا ، والكتابة عن إعاقتي.

الحياة قبل أنبوب G الخاص بي

صورة أبراهام فايتسمان عندما كان طفلا صغيرا
الائتمان: ميشيل فايتسمان | أبراهام فايتسمان

قيل لي إنني كنت آكلا جيدا عندما ولدت ، لكنني أبصق كثيرا. بعمر عام واحد ، كنت أعاني من نقص الوزن ولم أنجح في تناول الطعام الصلب. كانت أمي ملتزمة ، لكن أي قدر من حبها ومثابرتها لن يغير عدم قدرتي على المضغ والبلع. حولني أخصائي أمراض الجهاز الهضمي ، الدكتور كازلو ، إلى Pediasure لزيادة السعرات الحرارية التي أتناولها. كان لديها كل ما أحتاجه لتنمو بشكل كبير وقوي ، من الناحية النظرية.

لن يغير أي قدر من حب أمي وإصرارها عدم قدرتي على المضغ والبلع.

بينما كنت قادرا على الشرب من الزجاجة ، ما زلت أتقيأ ، لذلك لم أكتسب وزنا. بمرور الوقت ، تم تشخيص إصابتي ب "الفشل في النمو". هل يمكنك أن تتخيل سماع أنني كنت فاشلا؟ كنت طفلا! لا ينبغي وصف الأطفال ب "الفشل" ، بغض النظر عن حالتهم. بصرف النظر عن التشخيص غير الحساس ، كانت أمي مستاءة - كانت قلقة بشأن ما يجب فعله بعد ذلك.

جراحاتي

قال الدكتور كازلو إنني سأحتاج إلى أنبوب تغذية. كان الجراح يصنع فتحة تسمى فغر المعدة من بطني ، أسفل ضلوعي مباشرة ، إلى معدتي. هذا الأنبوب G (أنبوب فغر المعدة) من شأنه أن يلغي الحاجة إلى تنسيق البلع. كانوا يأملون أن يتحسن ارتجاعي ، الذي تم إلقاء اللوم عليه في القيء ، مع مرور الوقت والدواء. في سبعة عشر شهرا ، أجريت عمليتي الجراحية.

على مدار العامين التاليين ، أطعمني والداي Pediasure باستخدام أنبوب تغذية ومضخة ، لكنني ما زلت لم أكتسب وزنا لأن الارتجاع الشديد استمر في التسبب في القيء. تقيأت بعد كل وجبة ، في العلاج ، في الشارع ، في المطاعم ... كان لا نهاية له. عندما أوصلتني أمي إلى المدرسة ، غطتني بمنشفة للحفاظ على نظافتي.

أخيرا ، اتصلت أمي بالدكتور كازلو وصرخت ، "كيف تريد أن تتقيأ بعد كل وجبة طوال حياتك ؟!" وافق على أن الوقت قد حان لإجراء عملية جراحية أخرى. كانت الخطوة التالية هي إجراء يسمى تثنية قاع نيسن. أنشأ الجراح صماما أحادي الاتجاه بين المريء ومعدتي ، مما يمنع محتويات المعدة من الانتقال إلى المريء. تم إجراؤه بالمنظار ، مما يعني أنهم قاموا بعمل شقوق صغيرة واستخدموا كاميرا لمعرفة ما كانوا يفعلونه. لقد عملت بشكل مثالي - لم أتقيأ مرة أخرى.

الحياة مع أنبوب G الخاص بي

صورة أبراهام فايتسمان عندما كان طفلا
الائتمان: ميشيل فايتسمان | أبراهام فايتسمان

الحقيقة هي أنني لا أتذكر العمليات الجراحية التي أجريتها - فقد حدث كلاهما قبل أن أبلغ الرابعة من عمري. في ذاكرتي ، نشأت وأنا أحصل على السعرات الحرارية والفيتامينات والمعادن من خلال أنبوبي. أكلت فقط لأغراض ترفيهية ، مما يعني أنني أكلت من أجل المتعة. أكلت اجتماعيا وفقط ما أريد ومتى وإذا أردت. لم أجبر أبدا على تناول الطعام. اشترى لي والداي الأشياء المفضلة لدي لتشجيعي على تناول الطعام - جبن بورسين وموس الشوكولاتة وأنابيب كريمة الكانولي. ساعدني صديقي مايك أيضا - جعلني داخل بيض شيطاني.

في المدرسة ، أكلت خلال وقت الوجبة الخفيفة وتم إطعامي في وقت الغداء في مكتب الممرضات. كنت في مدرسة للأطفال الضعفاء طبيا حتى الصف الثامن ، لذلك لم أكن وحدي في الغداء. كان لدي رفاق من فصول أخرى تم إطعامهم أيضا من قبل الممرضات. بالنسبة لنا ، كانت مجرد طريقة أخرى لتناول الطعام.

في المنزل ، أكلت القليل جدا عن طريق الفم. أعطت أمي الأولوية للعلاج والأكاديميين. كانت تقدم الطعام لكنها كانت تعلم أن الأكل الترفيهي ليس بنفس أهمية القراءة أو جداول الضرب. لقد أراحنا أنبوبي من ساعات من الإحباط في محاولة الحصول على التغذية الكافية في الجهاز الهضمي.

لقد أراحنا أنبوبي من ساعات من الإحباط.

بحلول المدرسة الثانوية ، كان هناك وقت أقل لتناول الطعام ، وسرعان ما أدركت أنه لم يكن ممتعا بالنسبة لي. مع تقدمي في تعليمي ، كنت بحاجة إلى قضاء المزيد من الوقت في إنتاج عمل عالي الجودة. عندما كان لدي وقت فراغ ، لم أكن أرغب في إنفاقه في النضال من أجل ابتلاع ملعقة كبيرة من الكريمة المخفوقة في خمسة عشر ملعقة صغيرة فقط ليسيل لعاب نصفها على قميصي. في النهاية ، كان خيار التوقف عن تناول الطعام عن طريق الفم هو قراري ، ودعمه والداي ذلك.

تركيبات أنبوب التغذية الخاصة بي

على الرغم من أن طريقة التسليم لم تتغير خلال تسعة عشر عاما ، إلا أن الصيغة قد تغيرت. لقد بدأت مع Pediasure ، الذي نجح بشكل جيد ، لكنني لم أستطع هضمه بالسرعة الكافية ، لذلك حدثت إحدى وجباتي أثناء نومي طوال الليل. كانت جميع ملابس النوم الخاصة بي تحتوي على شقوق لتشغيل الأنبوب في ساقي ، لذا فإن حركاتي اللاإرادية لم تجعلني أخرجه.

بعد Pediasure ، جربت النظام الغذائي الكيتون لمنع نوباتي التي لم يتم التحكم فيها جيدا بالأدوية. كان يتطلب تركيبة مصنوعة من مسحوق في ذلك الوقت. لم أواجه مشكلة في هضمه ، لكنه لم يؤثر على نوباتي بشكل جيد بما فيه الكفاية ، لذلك عدت إلى بدياشور. بعد فترة وجيزة ، وجدنا نظاما دوائيا نجح بدلا من ذلك.

في وقت لاحق ، في سن المراهقة ، جربنا تركيبة عالية البروتين لزيادة الوزن. عندما لم يتفق معي ذلك ، وجدنا وصفة قائمة على الببتيد. كل طفل لديه احتياجات مختلفة ، لكن تركيبة الببتيد كانت الأكثر نجاحا بالنسبة لي.

ومع ذلك ، لا أحتاج دائما إلى الحصول على تركيبة ببتيد. عندما نكون بالخارج ولا نحضر كرتونة إضافية ، فإن اللبن المخفوق سيفي بالغرض. أي شيء يمكنك شربه من خلال القش يمكن أن يذهب في حقيبة التغذية الخاصة بي دون عواقب وخيمة.

كما يفعل العديد من الأطفال ، أتناول دوائي لعلاج الصرع والتحكم في الحركة من خلال أنبوبي. إنها طريقة التسليم المثالية لأن البلع يستغرق وقتا طويلا وصعبا بالنسبة لي.

التغذية الأنبوبية ليست مثل الأكل

صورة لأبراهام فايتسمان في كرسيه الخارجي لذوي الاحتياجات الخاصة، مع والدته إلى جانبه، ممسكة بكيس أنبوب التغذية الخاص به أثناء تغذيته بالأنبوب.
الائتمان: جوش فايتسمان | أبراهام وميشيل فايتسمان

يتعامل والداي مع كل شيء يتعلق برعايتي الطبية بخلاف إطعامي وعلاجي فعليا ، وهو ما يقوم به المساعدون. أنا مستلم ، ولست مشاركا في العملية. قد تعتقد أن هذا يعني أنه ليس لدي سيطرة على ما يدخل جسدي. قد تعتقد أيضا أنك لا ترغب في أن يتم إخبارك بما تأكله وكم يكفي. ولكن هذا هو درسي لك: التغذية بالأنبوب ليست مثل الأكل.

إليك درسي لك: التغذية الأنبوبية ليست مثل الأكل.

أشعر بالجوع والشبع ، لكنني لا أشعر أن الصيغة تدخل بطني. لا أستطيع تذوقه. أنا أستمتع بالروائح في المطبخ - الشوكولاتة والقهوة وإكليل الجبل والزعتر - لكن الحليب الصناعي لا رائحة في كيس الرضاعة. التغذية الأنبوبية هي تجربة محايدة. إنه ليس مؤلما ولا ممتعا. إنها مجرد ضرورة عادية. بالنسبة لشخص يستمتع بتناول الطعام ، قد يبدو هذا مخيبا للآمال ، لكن بالنسبة لي ، هذا طبيعي.

قد يكون من الصعب عليك أن تتخيل أن تناول الطعام عن طريق الفم غير ضروري عندما يكون جزءا لا يتجزأ وضروريا لحياتك. فهم أمي جيدا ، قد تشعر بالحزن لأن طفلك غير قادر على تناول الطعام مثل أي شخص آخر. في حين أن هذه المشاعر صحيحة ، فإن الحصول على التغذية أكثر أهمية من كيفية الحصول عليها.

تحدث إلى طفلك ، لكن استمع إليه أيضا

إذا كنت تفكر في أنبوب لطفلك ، فتواصل معه بشأن عملية الجراحة ويتم إطعامه من خلال أنبوب ، قبل الجراحة وأثناء نموه. حتى لو لم يتمكنوا من الاستجابة ، أخبرهم بما يحدث لأجسادهم. باستثناء الأطفال الأصغر سنا ، سوف يفهمون بعضا منها - ربما أكثر مما تعرف. لا تفترض أن قلة الكلام هي نقص في الفهم - أخبرهم بكل شيء ، بغض النظر عن السبب.

لا تفترض أن قلة الكلام هي نقص في الفهم.

إذا كان لدى طفلك أنبوب ، فامنحه الفرصة ليكون جزءا من العملية. اسأل عما إذا كانوا جائعين ، وكن على استعداد لتعديل توقيت التغذية بناء على استجابتهم. بالنسبة للأطفال غير اللفظيين الذين ليس لديهم أجهزة اتصال مثل جهازي ، قد تكون الاستجابات حركة أو تعبير وجه. قد يستغرق الأمر بعض الوقت لمطابقة ردودهم مع المعنى ، لكن ردودهم لها معنى. يعد تطوير إشارة موثوقة ل "لا" مكانا جيدا للبدء. كونك المتلقي لا يتطلب التنازل عن كل السيطرة. في حين أن الأطفال قد لا يكونون مسؤولين ، إلا أنه لا يزال بإمكانهم التفكير. ومثل أي طفل آخر ، من المحتمل أن يرغب طفلك في المشاركة.

أنا، اليوم

قرر والداي وضع أنبوب التغذية الخاص بي بناء على توصية الدكتور كازلو ، الذي ما زلت أتابعه مرة واحدة في السنة. يعلن لي نجاحا كاملا - أنا بصحة جيدة وقوي ووزن جيد بالنسبة لطولي. على الرغم من أنني لم أعد آكل بشكل ترفيهي ، إلا أنني أستطيع تناوله مرة أخرى. ربما لن أفعل ذلك لأن الكفاح من أجل تناول الطعام يفوق أي متعة ، وكذلك أي رغبة في التأقلم. أفضل استخدام وقتي لفعل ما أريد.

عندما تقوم عائلتي بإعداد الطاولة لتناول العشاء ، يتم طرح السؤال ، "كم عدد الأشخاص وعدد الذين يتناولون الطعام؟". أجلس على الطاولة ، ويتم توصيل طعامي مباشرة إلى معدتي من خلال أنبوبي. لا يلزم المضغ أو البلع. أقضي وجباتي مستمتعا بصحبة عائلتي وأصدقائي. لا يوجد المزيد من التوتر حول الحصول على ما يكفي من التغذية. لا توجد فوضى لتنظيف وجهي وملابسي. أنا آكل بينما يأكل والداي ، وعندما ينتهي وقت الطعام ، نستمر جميعا في عيش حياتنا السعيدة والصحية.


لمعرفة المزيد حول أنابيب التغذية ، راجع الدليل الكامل للأبوة النادرة لأنابيب التغذية.

الإفصاح: في بعض الأحيان ، نقوم بتضمين روابط للمنتجات الموصى بها. عندما تشتري منتجا من خلال رابط ، قد نكسب نسبة صغيرة من البيع ، دون أي تكلفة عليك. تساهم هذه المبيعات في تشغيل موقعنا ، وتساعد في الحفاظ على المحتوى مجانيا للقراءة.

مشاركة:

إعلان

التعليقات

  1. شكرا. أنا أيضا والد لصبي صغير ، مثلك لم يعد صغيرا بعد الآن. يبلغ من العمر 16 عاما وسيبلغ من العمر 17 عاما في يوليو. كانت القدرة على قراءة هذا من وجهة نظرك تجربة رائعة بالنسبة لي. ونعم جلبت الدموع إلى عيني. ولكن ذلك لأن ابني غير اللفظي و Inhave غالبا ما تساءل عن شعوره تجاه حياته. كولتون ، ابني ، شخص رائع وقد علمني الكثير عن الحياة أكثر مما يمكنني تعليمه في أي وقت مضى. لا يسعني إلا أن آمل أن يتمكن من تعلم كيفية استخدام جهاز الاتصال الخاص به حتى نتمكن أنا وهو من الجلوس والتحدث لأيام متتالية. شكرا جزيلا لوضع حياتك في كلماتك الخاصة. أنت شخص رائع أيضا! أتمنى أن تكون حياتك أفضل فقط مع مرور الأيام!

  2. شرح ممتاز وغني. أشعر وكأن نافذة شخصية قد فتحت أمامي لتجربة وتقدير عالم جديد وجميل. مكتوبة بخبرة ومزيج رائع من الشخصية والعلمية. نتطلع إلى المزيد....

  3. ابراهام! يا لها من متعة قراءة عملك والدخول في البناء النظيف والصلب لكتابتك مرة أخرى. تهانينا على هذه القطعة الجديدة وعلى القطعة الأخرى القادمة!

  4. شكرا Abey على هذه المعلومات المفيدة. الشيء الذي يضيء بالنسبة لي هو وضوح أولوياتك وقدرتك على عدم مقارنة تجارب الطعام للآخرين بتجاربك في ضوء سلبي. التفاؤل والإيجابية هما المفتاح!

  5. شكرا أبي لإخبارنا بقصتك المذهلة. لدي ابنة تبلغ من العمر ثماني سنوات غير لفظية وأنا قلق طوال الوقت بشأن شعورها حيال إطعامها بالأنبوب ، وإذا كان ذلك مؤلما. الخبر السار هو ، مثلك ، أنها قبلت ذلك وبدأت في الازدهار. شكرا مرة أخرى لكتابة هذه القطعة. أتمنى لك كل التوفيق في جامعة كولومبيا ، ويرجى إرسال بعض التحديثات إلى Rare Parenting حول تقدمك.
    بالمناسبة ، تبدو والدتك وكأنها نجمة روك كاملة!

اترك تعليقا

الرجاء إدخال تعليقك!
الرجاء إدخال اسمك هنا

المشاركات ذات الصلة

إعلان

شارك هذا

ابق على اطلاع

اشترك في النشرة الإخبارية الشهرية

ابق على اطلاع بآخر الأخبار والمعلومات.

إعلان

آخر الأخبار

إعلان

شعبي

إعلان

ابق على اطلاع

ابق على اطلاع

اشترك في النشرة الإخبارية الشهرية

ابق على اطلاع بآخر الأخبار والمعلومات.

إعلان